*

難病患者の働く場を広げるモデルケースに

NPO法人京都難病支援パッショーネ

難病患者の悩みにはいろいろあって、ほぼ誰にでも当てはまることといえば、「病気の治療・回復」、それと「社会復帰」ですね。
社会復帰とは、なにも再就職することばかりではなくて、自分の存在価値を見つけるというか、社会への貢献だったり、なにかの役に立つということだと思います。

退院をしてしばらくは、やっと病院の外に出て生活ができると清々しく感じますが、少し時間が経つと、「これから先どうしよう」とか、「なにもできない・・・」とか、そういう思いばかりが募り始めてくるんですね。
病気前にバリバリ働いていた方だと、なおさらそのような気持ちになるんじゃないでしょうか。
もやもや病の場合は、後遺症などがなければ、ほぼ以前と同じような生活が送れると思います。
しかし、残念ながら後遺症によっていろんな制限を受けてしまうこともあるんですね。
入院、手術、療養、退院と、ここまで頑張れた!さぁ、あと一歩、、、なのに、社会復帰の道は険しく壁も高い。
わたしはそう感じています。
患者自分ひとりの頑張りだけで乗り越えることができるんでしょうか。
他力本願になるつもりは毛頭ないですが、何か、これといった支援はないものか。。。と。
グダグダと書いてしまいましたが、要は、「普通の人と同じように働きたい」。それだけです。

昨日、こんなニュース記事を見つけました。ちょっと明るくなったかな(^^)

難病患者に働く場を 京のNPO 9月、右京に支援事業所

障害者総合支援法の施行で障害福祉サービスの枠が難病患者にも広がったのを受け、NPO法人「京都難病支援パッショーネ」が9月、難病患者を対象とした就労支援事業所を京都市右京区に立ち上げる。全国的にも珍しい試みで、「難病患者の働く場を広げるモデルケースにしたい」と準備を進めている

 JR嵯峨嵐山駅近くの古民家を借りて改装し、一般就労を目指して職業訓練などを行う就労移行支援事業(定員10人)と、早期の就職が難しい人を雇う就労継続支援A型事業(同10人)を起こす。仕事内容は受注の事務のほか、難病患者の体調管理などに役立つ商品を集めたネットショップ運営を予定。メンバーの得意分野に応じて新規事業も展開する意向だ。

(中略)

 施行時には、難病患者にも外出時の移動支援など個別サービスが利用可能になったことに注目が集まったが、上野山さんは障害者の就労支援事業所と同様の施設が難病患者向けに作れるようになった点に着目。「今よりも多くの人数の就職を手伝える事業所を早く開こう」と決意したという。

 上野山さんは「一人ではできない仕事も、チームを組めば対応できる。病気と折り合いを付け、社会で働く自信を取り戻せる場にしたい」と話す。

 難病患者と、内臓疾患などで日常行動に制限がある内部障害者が通う施設として9月20日に開所する。通所希望の問い合わせはパッショーネのメールアドレス info@npo-passione.org/

全文はこちら

以下に公式のウェブサイトもご紹介いたします。
NPO法人京都難病支援パッショーネ
http://npo-passione.org/

京都難病支援パッショーネFacebook
https://www.facebook.com/npo.passione

わたしが良いなと感じたのは、ここ!

個人差により大きく3つのパターンが考えられます。
ほぼ無制限なく働ける → 就職斡旋。一般の就職活動も視野に入れる
・制限ありで働ける → 就職斡旋、または、NPO法人京都難病支援パッショーネで雇用する。
・働くのが困難 → 様々な制度が利用できないか、あらゆる視点から支援する。
公式サイトより

バイトや働き口を探していて常に感じるのは、「難病」と言っても障害が目に見えてわからないところで、結局「うちで雇うのは難しい」という結果になることが多いです。
説明不足や理解不足が原因なのかもしれません。でもどうやってこの壁を乗り越えればいいのか、本当にわからないんですね。
端的に言えば、「まともな就職活動ができない」という状態になりやすい。。。
なので、この「一般の就職活動も視野に入れる」というのは嬉しい言葉に聞こえますし、それを支援してもらえるならどれだけ心強いことでしょうか!

こういう動きがもっといろんな地域で拡がっていくことを心から期待しています!

ん・・・・?期待ばかりじゃなくて自分でも動いてみたら何かが変わるかな?!

にほんブログ村のランキングに参加しています!
こちらをクリックいただくと、このブログがランクアップします(・∀・) ご協力よろしくお願いします! にほんブログ村 病気ブログ もやもや病へにほんブログ村 病気ブログ 脳・神経・脊髄の病気へにほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ

皆様から頂いたコメントは下記の関連記事、新着記事をスクロールし、その下に表示されます。

2013/08/18 | つれづれ

関連記事

1351744249_news

もやもや病の責任遺伝子が脂肪代謝の制御因子?

研究がどんどん進んでいることはとても嬉しです! そして「研究が進むた...

記事を読む

1351744249_news

「もやもや病、ミトコンドリアの異常が発症に影響」 韓国研究グループ

ソウル大学子ども病院のキム・スンギ教授の研究グループは、「もや...

記事を読む

warning

訂正【ご協力依頼】

追記:2016/11/27 ごめんなさい!リンク先に何も表示されてい...

記事を読む

warning

【必読】もやもや病 ここまできた診断・治療(PDF)

公益財団法人 循環器病研究振興財団が発行したもやもや病のことを詳しく書...

記事を読む

1351744249_news

もやもや病専門外来 九大病院、7月開設 治療法研究も

九州大学病院(福岡市東区)は7月1日、国指定の難病である「もやもや病」...

記事を読む

新着記事

no image

青空さんの場合

1. 発症した年齢 12歳 2. 現在の年齢 12歳 ...

記事を読む

20140724-093923-34763675.jpg

はるちゃんさんの場合

1. 発症した年齢 30歳 2. 現在の年齢 32歳 ...

記事を読む

20140724-093923-34763675.jpg

しまたかさんの場合

1. 発症した年齢 42歳 2. 現在の年齢 45歳 ...

記事を読む

20140724-093923-34763675.jpg

オマキさんの夫さんの場合

1. 発症した年齢 52歳 2. 現在の年齢 52歳 ...

記事を読む

20140724-093923-34763675.jpg

mayuさんの場合

1. 発症した年齢 39歳 2. 現在の年齢 41歳 ...

記事を読む

Message

メールアドレスが公開されることはありません。

次のHTML タグと属性が使えます: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>

no image
青空さんの場合

1. 発症した年齢 12歳 2. 現在の年齢 12歳 3. お住まいの

20140724-093923-34763675.jpg
はるちゃんさんの場合

1. 発症した年齢 30歳 2. 現在の年齢 32歳 3. お住まいの

20140724-093923-34763675.jpg
しまたかさんの場合

1. 発症した年齢 42歳 2. 現在の年齢 45歳 3. お住まいの

20140724-093923-34763675.jpg
オマキさんの夫さんの場合

1. 発症した年齢 52歳 2. 現在の年齢 52歳 3. お住まいの

20140724-093923-34763675.jpg
mayuさんの場合

1. 発症した年齢 39歳 2. 現在の年齢 41歳 3. お住まいの

20140724-093923-34763675.jpg
奈桜さんの場合

1. 発症した年齢 歳 2. 現在の年齢 48歳 3. お住まいの地域

20140724-093923-34763675.jpg
すーさんの場合

1. 発症した年齢 2歳 2. 現在の年齢 2歳 3. お住まいの地域

20140724-093923-34763675.jpg
やぱぎさんの場合

(投稿いただいてから掲載まで時間がかかってしまいました。失礼いたしまし

20140724-093923-34763675.jpg
えだまめさんの場合

1. 発症した年齢 33歳 2. 現在の年齢 34歳 3. お住まいの

20140724-093923-34763675.jpg
メガネっ子さんの場合

1. 発症した年齢 42歳 2. 現在の年齢 42歳 3. お住まいの

→もっと見る

  • みなさんのもやもや病に関する情報を共有しませんか? 原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。 同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。 「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。 もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。 ご協力お願いいたします!
  • 小児神経科、脳神経外科、神経内科を受診して、MRIMRAの精密検査を受けてください。MRI(磁気を使った断層撮影)とMRA(磁気を使った脳血管造影)が診断に極めて有用です。MRAは全く造影剤は使いません。寝ているだけで血管検査ができます。
  • TOBYO
PAGE TOP ↑