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情報求ム!!出血発症成人もやもや病の治療指針に関する研究結果

wantもう8月も後半になりましたが、ずっと調べているのに見つからない情報があります。
それは、「出血発症成人もやもや病の治療指針に関する研究(JAM Trial:ジャムトライアル)」の研究結果です。
このブログでも何度か取り上げ、どのような結果が出るのか期待して待っているのですが、全然情報がない・・・
近々発表される予定のもやもや病に関する研究結果について
以前の情報が正しければ、6月には結果は出ているはず・・・・

私の主治医に聞きに行きたいなぁ、と思っても次の受診は年末なのでまだ随分先です。
また私は虚血型のもやもや病なので、あまり詳しく教えてもらえないかも・・・

そこで・・・

既に情報をお持ちの方、
または、出血型のもやもや病で、近々病院に行かれる方はいらっしゃいませんか?
もし可能でしたら、病院で「出血発症成人もやもや病の治療指針に関する研究」についての情報を聞いていただけませんでしょうか?

もちろん虚血型や無症状型のもやもや病患者さんでも構いません!医療関係者や情報を持っていそうな人にコンタクトできる方は、ぜひご協力をお願いいたします。
このページの下にコメント欄がありますので、そちらに書き込むか、私宛にメールを頂けますと非常にありがたいです!
メールはこちらのページから送信できます

追記(2013/09/11):簡易な情報ですが、有効性ありとの結果が確認されたようです!こちらのページをご覧ください→JAM trialの結果:有効性が確認される!

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2013/08/19 | つれづれ

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Comment

  1. みんみ より:

    昨日、病院に行って来ました。すぐお返事したかったのですが、病院に行くだけで緊張してしまうビビりなので疲れきってしまい、薬の効能も手伝ってか夕方からぐっすりねてしまいました(>_<"

    総合的(出血型も含めて)結果は出ているようですが、まとめるのに時間がかかり、論文の発表は来年になるそうです。

    出血型の人にとって、一分一秒でも早く結果が知りたいですよね。
    今の時代に何でそんな時間かかるの?そんなやるせないお気持ちだと思います。

    私達は今、この瞬間戦っているのに…

    • nyarock より:

      みんみさん
      まだまだご自身のことで精一杯にもかかわらず、ご協力いただいて申し訳ありません。。
      すでに結果は出ていて、発表は来年・・・なんですね。
      複数の機関で10年以上研究しているのでなかなか大変なのでしょうね・・・。
      何か分かり次第、このブログでもご報告できればと思います。

      まずはお身体を第一に考えてご自愛くださいませ。

  2. みみ助 より:

    私がお世話になっている先生が研究されている論文だと思います!!
    次回の受診が9月末なんですが、遅いですよね??
    聞けたら聞いてみます!!\(^-^)/

    • nyarock より:

      みみ助さん
      担当の先生が研究されているんですか!それはすごい・・・・
      遅いことなんてありませんよ!少しでも情報が集まればとてもありがたいです!
      出来る範囲でかまいませんので、よろしくお願いしますm(_ _)m

  3. nob より:

    nyarockさま

    こんばんは。
    私は出血型で、
    昨年左右のバイパス手術を済ませていますので
    この研究結果は当然気になっています。

    今日は数回ズシンといつもより頭が痛くなったので
    すわ再出血かとビビりました。

    さて勝手な推測ですが
    この研究の調査期限が6月ということで
    その発表はもう少し先になるのではないでしょうか?
    どっかの学会とかでしょうか?

    ただそれほど画期的な発表があるとも思えません。
    結局再出血の不安を抱えて生きていくしかないのかな
    という気がします。
    秋に病院に検査に行くので聞いてみようとは
    思っています。

    それでは。

    • nyarock より:

      nobさん
      コメントありがとうございます!
      JAM Trialは厚生労働省特定疾患対策研究事業の一環として2001年から行われていて、東北大学と京都大学が中心のようです。
      「出血発症した方に対してバイパスが有効かどうか、要するに再出血が防止できるかどうかという研究」なので、画期的な治療方法というよりは、いままでバイパス手術が有効かどうか分からなかったけど、その答えや方針が以前より明確になるのではないかな、と思います。
      近々発表される予定のもやもや病に関する研究結果について
      病院で質問できるチャンスがありましたら是非教えてくださいm(_ _)m

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