もやもや病の症例: きゃさんの場合

1. 発症した年齢

？歳

2. 現在の年齢

20歳

3. お住まいの地域

京都

4. 症状

過換気時の両手痺れや脱力発作
頭痛

5. 診断結果

MRI検査で、モヤモヤ血管発見で、もやもや病だと言われ、大学病院にて、RI検査により、やはりもやもや病だと言われました。

6. 現在の状況

手術後??8月の終わりに右側、10月の初めに左側の手術を終えました。右側は出血量が多く、手術後ドレーンが頭に繋がれていました。（手術の次の日にはドレーン取れました）術後3日後から、手や足や、顔の痺れ有り（最大30分）
左側は出血量が少なかったので、ドレーンは無しでした。痺れは術後1日で、始まり、一時的な失語症がありました。

今現在は、退院して、後からした左側の手術から約3ヶ月がたちましたが、気圧の変化や、寒さで、傷口の重い痛みとたまにある痺れ以外の症状は特にありません。

7. 手術の種類

左右脳の中大脳動脈と浅側頭動脈の直接結構再建術

8. 飲んでる薬

痛み止めのロキソプロフェン
胃薬のレバミピド

9. 術後の経過

良好

10. 不安に思っていること

左右脳の手術ご稀に前後の脳の血流低下になる人がいるみたいで、それが心配です。

11. アドバイス、その他コメントなど

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情報公開・共有の目的

原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。

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