*

もやもや病の症例: もーちゃんさんの場合

1. 発症した年齢
42歳
2. 現在の年齢
48歳
3. お住まいの地域
広島
4. 症状
頭痛と血圧の変動による立ち眩み
精神的苦痛で不安定、、、人混みには今まだでれない
5. 診断結果
6. 現在の状況
月1の通院と、半年に一度MRI検査
7. 手術の種類
間接的血管の移植左右
8. 飲んでる薬
頭痛薬2種類、睡眠薬、精神安定剤2種類、胃薬、漢方薬
9. 術後の経過
痛みはあるが、日によっては楽な時もある
同時に耳管開放症になり、しんどい
10. 不安に思っていること
何が起こるか解らない不安感
11. アドバイス、その他コメントなど
一人一人症状が異なるけど、同じモヤモヤとして話しが出来たら

あなたのもやもや病に関する情報も公開しませんか?

情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
にほんブログ村のランキングに参加しています!
こちらをクリックいただくと、このブログがランクアップします(・∀・) ご協力よろしくお願いします! にほんブログ村 病気ブログ もやもや病へにほんブログ村 病気ブログ 脳・神経・脊髄の病気へにほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ

皆様から頂いたコメントは下記の関連記事、新着記事をスクロールし、その下に表示されます。

関連記事

no image

青空さんの場合

1. 発症した年齢 12歳 2. 現在の年齢 12歳 ...

記事を読む

20140724-093923-34763675.jpg

はるちゃんさんの場合

1. 発症した年齢 30歳 2. 現在の年齢 32歳 ...

記事を読む

20140724-093923-34763675.jpg

しまたかさんの場合

1. 発症した年齢 42歳 2. 現在の年齢 45歳 ...

記事を読む

20140724-093923-34763675.jpg

オマキさんの夫さんの場合

1. 発症した年齢 52歳 2. 現在の年齢 52歳 ...

記事を読む

20140724-093923-34763675.jpg

mayuさんの場合

1. 発症した年齢 39歳 2. 現在の年齢 41歳 ...

記事を読む

新着記事

no image

青空さんの場合

1. 発症した年齢 12歳 2. 現在の年齢 12歳 ...

記事を読む

20140724-093923-34763675.jpg

はるちゃんさんの場合

1. 発症した年齢 30歳 2. 現在の年齢 32歳 ...

記事を読む

20140724-093923-34763675.jpg

しまたかさんの場合

1. 発症した年齢 42歳 2. 現在の年齢 45歳 ...

記事を読む

20140724-093923-34763675.jpg

オマキさんの夫さんの場合

1. 発症した年齢 52歳 2. 現在の年齢 52歳 ...

記事を読む

20140724-093923-34763675.jpg

mayuさんの場合

1. 発症した年齢 39歳 2. 現在の年齢 41歳 ...

記事を読む

Comment

  1. わかちゃん より:

    もーちゃんさん、こんにちは。
     この病気って、これからどうなっていくのかも分からないし、精神的にまいってしまうこともありますよね。私も気持ちに波があり、がんばるぞ!と思える日もあれば、顔を上げて歩けない日もあります。
     無理せず、落ち込むときは落ち込もうと思っています。それから、気の合う心療内科をさがそうあなあと思っています。
     「耳管開放症」、大変ですね。初耳だったので調べてみて、びっくりしました。ひょっとして私も????高校の時オーケストラ部にいたのですが、2年生の時に耳の調子がおかしくなり、水が入ったような違和感・音や音程の聞き取りにくさに悩まされ、退部しました。医者にも行ったのですが、どこも悪くないと言われ、なんとなく軽快したりしてすごしてきました。今も左耳にいつも詰まったような違和感が有ります。で、へぇーーーーー!!と思った次第です。
     でも、この場があることが、本当に助けになっています。立ち上げたnyarockさんの実行力に拍手・感謝です。私はいい加減で、このサイトをのぞくのはちょっと落ち込んだ時だけです。うんと落ち込んだ時と元気なときはご無沙汰してしまいます。コンスタントに見るようにしたいと思います。どうぞよろしく。 

  2. みみ助 より:

    こんにちは。
    私はもや発覚して1年目の新入生です。
    本当に一人ひとり症状が様々で同じ病気でもわかり合う事は難しいんだな…と感じています。
    でもこのサイトで不安を言えたこと、Nyarockさんが必ずコメント入れてくれる安心感、同じ病気の人からの分かる!!という共感に何度も救われています(T^T)
    これからも、不安や悩みは絶えませんがこの場を借りてみんなで不安や悩みを解消していきましょう((o(^∇^)o))

  3. nyarock より:

    もーちゃんさん
    投稿ありがとうございました!
    実はわたしも耳管開放症です。ここ数ヶ月は少し症状が和らいでいますが、ひどい時は本当にツライですよね。
    もやもや病と同じで目に見えない病気ですし、耳管開放症がどんな症状なのかをうまく説明出来ません。。
    ひたすら症状が治まるのを待つしかなくて・・・・。

    もやもや病のほうは、手術もされたんですね。(術後どれくらい経過されたんでしょうか?)
    病気とこれからの不安というのはなかなか解決することが難しいと思います。
    痛みや症状の不安は、やはり主治医に相談です。
    精神的な不安は、理解者が必要ですし、どこか気持ちをぶつけられるところとか、もやもや病の患者会(もやの会)のような集まりに参加してみたり、、とかでしょうか。
    わたしはもやもや病で、というより後遺症の失語症が大きな負担になっていて、悩んでいます。

    時間が解決してくれることと、そうでないこと、あると思います。
    落ち込むときは仕方ないです。落ち込みましょう。
    前向きになれる気分はきっとやってきますよ。と信じてみることも大事です。

    何かあれば遠慮無くコメントやメールをしてくださいね・・・
    まだまだ暑い季節なのでお大事に!

Message

メールアドレスが公開されることはありません。

次のHTML タグと属性が使えます: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>

no image
青空さんの場合

1. 発症した年齢 12歳 2. 現在の年齢 12歳 3. お住まいの

20140724-093923-34763675.jpg
はるちゃんさんの場合

1. 発症した年齢 30歳 2. 現在の年齢 32歳 3. お住まいの

20140724-093923-34763675.jpg
しまたかさんの場合

1. 発症した年齢 42歳 2. 現在の年齢 45歳 3. お住まいの

20140724-093923-34763675.jpg
オマキさんの夫さんの場合

1. 発症した年齢 52歳 2. 現在の年齢 52歳 3. お住まいの

20140724-093923-34763675.jpg
mayuさんの場合

1. 発症した年齢 39歳 2. 現在の年齢 41歳 3. お住まいの

20140724-093923-34763675.jpg
奈桜さんの場合

1. 発症した年齢 歳 2. 現在の年齢 48歳 3. お住まいの地域

20140724-093923-34763675.jpg
すーさんの場合

1. 発症した年齢 2歳 2. 現在の年齢 2歳 3. お住まいの地域

20140724-093923-34763675.jpg
やぱぎさんの場合

(投稿いただいてから掲載まで時間がかかってしまいました。失礼いたしまし

20140724-093923-34763675.jpg
えだまめさんの場合

1. 発症した年齢 33歳 2. 現在の年齢 34歳 3. お住まいの

20140724-093923-34763675.jpg
メガネっ子さんの場合

1. 発症した年齢 42歳 2. 現在の年齢 42歳 3. お住まいの

→もっと見る

  • みなさんのもやもや病に関する情報を共有しませんか? 原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。 同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。 「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。 もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。 ご協力お願いいたします!
  • 小児神経科、脳神経外科、神経内科を受診して、MRIMRAの精密検査を受けてください。MRI(磁気を使った断層撮影)とMRA(磁気を使った脳血管造影)が診断に極めて有用です。MRAは全く造影剤は使いません。寝ているだけで血管検査ができます。
  • TOBYO
PAGE TOP ↑