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もやもや病の症例: ナオナオさんの場合

1. 発症した年齢
48歳
2. 現在の年齢
48歳
3. お住まいの地域
香川県
4. 症状
左手足脱力感、左手指痺れ、左手不随運動、呂律が回らない、閃輝暗点、視野狭窄、高血圧、
5. 診断結果
もやもや病 一過性脳虚血発作
6. 現在の状況
検査済み今月中手術予定(内科的治療中)
7. 手術の種類
直接血行再建術間接血行再建術のどちらか
直接血行再建術の方が施行確率が高いと言われました。
8. 飲んでる薬
カルブロック、メインテート、エパデールs900、プラビックス
9. 術後の経過
10. 不安に思っていること
手術のリスク、発症前と同じ生活に戻れるか?(仕事の復帰)
母親からの遺伝(30年前に発症)である確率が高い為に、子供への遺伝
11. アドバイス、その他コメントなど

あなたのもやもや病に関する情報も公開しませんか?

情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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Comment

  1. ナオナオ より:

    パン坊さん

    優しい言葉をありがとうございます。
    手術日が決まりました。来月3日です。
    術後が厳しいようですね。他の方も同じようにコメントされていますし、手術が怖いですが頑張らないと…。
    パン坊さんも検査入院を控えているようですね。
    お身体大事になさってくださいね。

    先日、インターネットでもやもや病を調べていたら、内容がよくわからなかったのですが、もやもや病と川崎病が関係があるような事が出ていました。双子の1人が3歳の時に川崎病にかかっているんです。心動脈の拡張がほんの数ミリみられたのみで運動の制限はありませんでしたが…。気になったのでメールさせて貰いました。

    まだ暫くは暑さの厳しい日が続く様ですから、お身体無理をなさらずに過ごしてくださいね。

  2. パン坊 より:

    ナオナオさん、ご丁寧に色々詳細までありがとーございます(^^)
    もうじきご入院というところでしょうか?!
    頑張って下さい☆…というより、全身麻酔なので、執刀医に頑張って頂かないとですね(笑)
    目覚めた後も暫くは色々キツイと思いますが…ひぐすりです(^^)
    家族の為、そして何より、自分自身の為に頑張って下さい!!
    私も術後1年のカテ検査の為、短期入院します。
    お互い、p(^^)qp(^^)qですねっ!

  3. ナオナオ より:

    わかちゃんさん
    パン坊さん
    不慣れですみません。再度投稿します。

    7月に入りバタバタと医大で精密検査をし、今は仕事を休み手術を待っている所です。

    母親は、高血圧で降圧剤を服用していましたが、30年前に意識喪失で2回倒れ、モヤモヤ病と診断されましたが、手術はしていません。

    私の記憶では、子供の頃よりも大人になってから号泣したり鍵盤ハーモニカを吹いたりしたら頭がクラクラすることがありました。

    私の子供は、部活動で吹奏楽をしていた子2人とたまたまMRI検査をした子2人いますが特に具合が悪くなったり、悪い所見は今の所ないようです。

    遺伝の可能性を指摘され、母の気持ちを思うと複雑で、子供達への遺伝も気になります。
    今はただ、先生を信頼し手術を受け早くこれまでと変わらない生活がおくれたらと思います。
    色々とアドバイスありがとうございます。
    勇気づけられて涙が出ました。今後とも宜しくお願いします。
    暑いですのでお身体大事になさってくださいね。

  4. ナオナオ より:

    わかちゃんさん
    パン坊さん
    お気遣いのメールを頂きありがとうございます。
    手術は、今月末から来月初旬ごろとなるようです。
    私には、25歳 21歳18歳(男子のみ、18歳は双子)の4人子供が居ます。双子を出産後から高血圧を言われて居たのですが、降圧剤を飲み始めて10年になります。5年前頃から、もやもや病の初期症状がみられていると言われていました。
    その頃から閃輝暗点が頻繁となり、舌や唇の痺れがみられ、今年に入ってからは左半身の脱力感がみられや呂律が回らなくなったり

  5. パン坊 より:

    ナオナオさん、はじめまして☆

    今月中?に手術予定とのことで、もし入院中にかぶってたらスミマセン;;

    お聞きしたいのは、遺伝性の事です。お母様が30年前に発症とのことで…もやもや病ってことですよね?! で、ナオナオさん自身は子供の頃何か検査を受けた経験があるとか、今思えばこんな症状が出てたな…とか、ありますでしょうか??

    うちも子供がおり、元気一杯なんですが、今5才(発症の最初の山でもあり)一度検査してみようか…今我慢してまで受けさせる必要もないのか…などと考えている次第です(^^;

    何か経験談などあれば、お聞かせ願えたらなぁと思います。
    暑い日々、お身体無理せずお大事に(^^)

  6. わかちゃん より:

    ナオナオさん、こんにちは。
     今月(8月ですよね?)手術とのこと、がんばってくださいね。
    私は5月に手術をしましたが、自分は麻酔で眠っているので頑張ったのはお医者さんや看護師さんたちだなあというのが感想です。全身麻酔の手術は生まれて初めての経験でしたが、本当に眠っている間に全てが終わり、麻酔から醒める時の気分の悪さもなく、お医者さんてすごい!!!と思いました。
     急にいろいろな症状が出て、不安が大きかったことと思います。手術がうまくいって、症状が落ちつくといいですね。
     術後は一時的に貧血があったり、脱力発作があったり、閃輝暗転があったりと心配しましたが、時間の経過とともに治まりました。術後1ヶ月は、すぐに疲れ、退院後も少し家事をすると疲れて昼寝をする日が続き、仕事に戻るなんて無理かもしれないと思っていました。でも、1ヶ月を過ぎると、昼間は起きていられるようになり体力も回復しているのを実感しました。そして、術後2ヶ月で職場に復帰しています。前と全く同じに働くことは諦め、今ある命と健康状態を大切にすることを1番に、親孝行を2番に、そして3番としてできる範囲で仕事をしようと思っています。
     症状が出て、手術をして、失ったものもたくさんありますが、得たものはその数倍あると感じています。手術が無事終わって、体力が戻られたら、ぜひまた交流させて下さいね。手術まで、しっかり食べて、よく寝て、体力をつけて下さいね。

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