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「もやブログ」 一覧

空回りする親子

2012/03/22 | つれづれ

海外から転院してきて、無事退院後は実家ぐらしが続いています。 ですが、正直言ってとても息苦しい。 両親と暮らすなんて何年ぶりだろう・・・ 退院してから数日は、久々の帰省のような感覚でのんびり...

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術後の脳梗塞について

2012/03/21 | つれづれ

先日もお伝えしましたが、主治医が変わったので、検査結果を聞きに行ったついでに疑問に思っていたことを聞いてみました。 疑問: 前回(海外で)手術を受けた後、脳梗塞を再発してしまった原因は何だった...

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脳血流検査の結果

2012/03/20 | つれづれ

先月末に脳血流検査を受け、その結果を先日聞きに行きました。 去年10月に受けた最初の手術(左側)の経過をみる検査結果と、反対側の脳血流の状態を確認する目的です。 今回は海外で入院していた時の検...

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もやもや病サイトのご紹介:ちーさんのサイト『もやもや病だってがんばる』

2012/03/18 | つれづれ

もやもや病をインターネットで検索したことのある方は、かなりの確率で見たことのあるサイトではないでしょうか。わたしが紹介するまでもなく有名なホームページだと思いますが、あえて紹介したいと思います。 ...

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多忙につき、来週更新します

2012/03/13 | サイト更新情報

いつもブログ世を読んでくださったりコメントを頂いたり感謝しています。 頂いたコメントやメールは全部読んでます! ちょっとこのところ忙しくてブログを更新できていません。 病気のことや生活のことでも...

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おやじBさんの場合

1. 発症した年 35歳・・・脳梗塞にて発覚しました。 2. 現在の年齢 40歳です。 3. お住まいの地域 愛知県です。 4. 症状 時よりしゃべり難くなります...

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術後、口が開きにくい

夕飯の後にアイスを食べていたら、口の中を噛んでしまって思い出しました。。 バイパス後しばらくの間、口を大きく開けることができませんでした。 (わたしは術後に頭部の腫れがありました。それが原因な...

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最近のリハビリ内容

退院してまだ間も無いので、任意ですが平日は毎日のようにリハビリに通っています。 時々調子が悪かったり、気分が乗らないときはお休みしちゃいますけど。 失語症のリハビリ(80分)と、右手麻痺のリハ...

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海外からのアクセス

2012/03/06 | つれづれ

彼から聞いたんですが、ここ数日、このブログに海外からアクセスしてきてくれる方が増えてるみたいです。 このブログにたどり着く状況というのは、つまりもやもや病の診断や疑いなどで悩んでいる方なのでしょうか...

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つれづれ・・・

2012/03/05 | つれづれ

私はもやもや病(成人。虚血型。)です。脳梗塞をおこし、後遺症で失語症を患っています。右手に軽い麻痺があります。 現在、バイパス手術(間接吻合)を受け、術後5ヶ月目。 一過性脳虚血発作、脱力...

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セカンドオピニオン。

このブログを初めて、もやもや病患者の方やご家族の方からご連絡をいただくことがありました。 こんなブログでも見ていただけて恥ずかしいですが、嬉しくもあり、また無力だなぁとも思います。 いろんな話があ...

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[速報] 治療戦略に期待!新たな発見!

学術院医学群の松本教授ら研究グループが、重症型もやもや病の遺伝マーカーを発見! とても期待のできるニュースがありました! 横浜市立大学先端医科学研究センターが推進している研究開発プロジェクトの成果...

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九州男児さんの場合

息子が患者です。 1. 発症した年齢 2歳と1か月 2. 現在の年齢 13歳9か月 3. お住まいの地域 九州 4. 症状 右側頭葉の梗塞発症、...

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飛行機で搬送。

2012/03/02 | 思い出し日記

術後、悪夢の脳梗塞から復帰し、ICUから一般病棟に戻ってしばらくすると、今度は反対側の右脳の状態が気になり始めました。 もやもや病は両側に脳血管の異常が見つかる(左右で程度に差があることもあります)...

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難病患者への見舞金

見舞金というのは、公費負担(国の制度)とは別の制度で、各自治体(市区町村)の制度です。 ただし、大阪市のように廃止になった地域もあったり、そもそもこの制度が存在しない地域もあるようです。 もしこの...

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ブログ開設1ヶ月

おかげさまでこのブログ開設1ヶ月が経過しようとしています。 最初のひと月くらいは、毎日ひとつは投稿しようと心に決めて何とか頑張ってみました。 ブログを見てくださってる方々からコメントやメールをいた...

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難病患者への福祉手当について

(更新)見舞金の最新版はこちらで公開しています←クリック もやもや病のような特定疾患、難病の患者には、各市区町村から手当というものが支給されます。見舞金というものですかね。 この制度の名称は、...

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患者のコミュニティ

2012/02/27 | つれづれ

みなさんは、もやもや病の患者と家族の会というコミュニティの存在はご存知でしょうか? わたしは存在は知っていますが、入会はしていません。 もやもや病の患者と家族の会(もやの会) どのような...

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青空さんの場合

1. 発症した年齢 12歳 2. 現在の年齢 12歳 3. お住まいの

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はるちゃんさんの場合

1. 発症した年齢 30歳 2. 現在の年齢 32歳 3. お住まいの

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しまたかさんの場合

1. 発症した年齢 42歳 2. 現在の年齢 45歳 3. お住まいの

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オマキさんの夫さんの場合

1. 発症した年齢 52歳 2. 現在の年齢 52歳 3. お住まいの

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mayuさんの場合

1. 発症した年齢 39歳 2. 現在の年齢 41歳 3. お住まいの

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奈桜さんの場合

1. 発症した年齢 歳 2. 現在の年齢 48歳 3. お住まいの地域

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すーさんの場合

1. 発症した年齢 2歳 2. 現在の年齢 2歳 3. お住まいの地域

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やぱぎさんの場合

(投稿いただいてから掲載まで時間がかかってしまいました。失礼いたしまし

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えだまめさんの場合

1. 発症した年齢 33歳 2. 現在の年齢 34歳 3. お住まいの

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メガネっ子さんの場合

1. 発症した年齢 42歳 2. 現在の年齢 42歳 3. お住まいの

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  • みなさんのもやもや病に関する情報を共有しませんか? 原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。 同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。 「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。 もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。 ご協力お願いいたします!
  • 小児神経科、脳神経外科、神経内科を受診して、MRIMRAの精密検査を受けてください。MRI(磁気を使った断層撮影)とMRA(磁気を使った脳血管造影)が診断に極めて有用です。MRAは全く造影剤は使いません。寝ているだけで血管検査ができます。
  • TOBYO
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