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「もやブログ」 一覧

そろそろ手術です

先日、病院から手術日が決まったので入院のお知らせがきました。 ついに((((;゚Д゚)))) 2月末に脳血流検査を受けて、右側の血流がだいぶ低くなってきているため、やはり右側も手術が必要と診断...

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特定疾患医療受給者証の更新(継続)手続き

7月ですね〜。難病患者の7月といえば、これですかね。 もやもや病と診断されて(手続き上)2年目となるので、特定疾患医療受給者証の更新手続きをしなくてはなりません。 一番最初の手続きは、うちの親が申...

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高リスクTIA

TIA(一過性脳虚血発作)はもやもや病の症状でも代表的なものですが、そのTIAの中でも、脳梗塞を発症しやすい高リスクTIAというものがあります。 恐ろしすぎる・・・・((((;゚Д゚))))。 発...

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脳卒中「顔・腕・言葉」ですぐ受診!

[caption id="attachment_1079" align="alignright" width="225" caption="脳卒中「顔・腕・言葉」ですぐ受診!"][/caption]病...

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私の病気が・・・

2012/06/28 | つれづれ

今日、病院に行って来ました。 そろそろ右側の脳の手術をするので・・・。 病院の入口には短冊がたくさん付けられた七夕の笹飾りが置かれていました。もうそんな季節なんですね。 短冊には、病気治療の...

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やっぱり悔やみきれない

2012/06/26 | つれづれ

もう何度かこのことは書いたかもしれませんが、やっぱり悔やんでも悔やみきれないんです・・・。 もやもや病になってしまったことは、原因もわかりませんし、しかたのないことだと思っています。 でも、後遺症...

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血圧についてのメモ

血圧が高いと体に悪い、というのは知っているんですが、その他については実はよく知りませんでした。 ということで、ちょっとだけ調べたのでメモメモです。 血圧とは? 血圧 (けつあつ blood ...

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香菜さんの場合

1.発症した年齢 45歳 2.現在の年齢 45歳 3.お住まいの地域 奈良県 4.症状 右目の一過性黒内症 5.診断結果 もやもや病 6.現...

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サボテンさんの場合

1. 発症した年齢 3歳 2. 現在の年齢 21歳 3. お住まいの地域 九州 4. 症状 TIAが主 5. 診断結果 もやもや病 ...

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来年6月にもやもや病に関する発表?

先日からご紹介(こちらとこちら)している朝日新聞デジタルの記事ですが、今回の「血管の病気 もやもや病:6 情報編 症状なくても発見可能」は患者さんの体験談ではなく、もやもや病の一般的な説明が簡潔にされ...

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「血液サラサラ」という表現

2012/06/12 | つれづれ

つい先日も血液サラサラ食材:たまねぎという投稿をしましたが・・・ ちょっとこの表現にはいろいろな意見があるようです(汗) 参考: 血液サラサラ (ちなみに、Wikipediaが絶対正しいとは限り...

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その2)朝日新聞デジタルの記事:患者を生きる 血管の病気 もやもや病

2012/06/11 | つれづれ

前回ご紹介したもやもや病に関する朝日新聞デジタルの記事ですが、こんどは小児例の内容が掲載されした。 千葉県柏市の契約社員ヨウスケさん(33)は、5歳だった1984年春、ときどき母(65)に頭...

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朝日新聞デジタルの記事:患者を生きる 血管の病気 もやもや病

2012/06/06 | つれづれ

朝日新聞デジタルの記事で「患者を生きる」というシリーズがあります。 そこで6月5日、6日ともやもや病のテーマで書かれた記事が掲載されています。 全文読むには会員登録が必要ですが、わたしは無料会員で...

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血液サラサラ食材:たまねぎ

すでに常識と言っていいほど知れ渡った情報ですが、あえて、まとめておこうと思います。 効果的な食べ方など、他に情報をお持ちの方、是非コメントいただけると助かります! 追記:こちらの記事も是非!→...

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remoさんの場合

1. 発症した年齢 7歳 2. 現在の年齢 19歳 3. お住まいの地域 発症したときは千葉におり、いろいろな病院を訪ねた結果、東京にある順天堂で左のバイパス手術をし...

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家族や周囲は程よい距離を

脳出血や脳梗塞を患い、後遺症がある場合、退院後日常生活に戻ってもさまざまな困難や悩みと向きあわなければなりません。 どの程度自立できるか、というのは、周りのご家族も心配でしょうし、本人も深く悩むとこ...

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新しく掲示板を作ろうかなと考えています

「もやもや病に負けるな!みんなで前向きで行きましょうね」という掲示板があります。 主にもやもや病患者さん、もやもや病を患ったお子さんのお母さんたちからの相談が多く、とてもためになる情報が多く役立ちま...

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びっけさんの場合

5年前、脳梗塞で倒れ、もやもや病と知らされたのでした。 その後、バイパス手術、2回に分けてやりました。右半身、麻痺していて、痛くて、普通の生活が大変です。 後、バイパスの傷後が痛くて、頭痛もありま...

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青空さんの場合

1. 発症した年齢 12歳 2. 現在の年齢 12歳 3. お住まいの

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はるちゃんさんの場合

1. 発症した年齢 30歳 2. 現在の年齢 32歳 3. お住まいの

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しまたかさんの場合

1. 発症した年齢 42歳 2. 現在の年齢 45歳 3. お住まいの

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オマキさんの夫さんの場合

1. 発症した年齢 52歳 2. 現在の年齢 52歳 3. お住まいの

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mayuさんの場合

1. 発症した年齢 39歳 2. 現在の年齢 41歳 3. お住まいの

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奈桜さんの場合

1. 発症した年齢 歳 2. 現在の年齢 48歳 3. お住まいの地域

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すーさんの場合

1. 発症した年齢 2歳 2. 現在の年齢 2歳 3. お住まいの地域

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やぱぎさんの場合

(投稿いただいてから掲載まで時間がかかってしまいました。失礼いたしまし

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えだまめさんの場合

1. 発症した年齢 33歳 2. 現在の年齢 34歳 3. お住まいの

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メガネっ子さんの場合

1. 発症した年齢 42歳 2. 現在の年齢 42歳 3. お住まいの

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  • みなさんのもやもや病に関する情報を共有しませんか? 原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。 同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。 「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。 もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。 ご協力お願いいたします!
  • 小児神経科、脳神経外科、神経内科を受診して、MRIMRAの精密検査を受けてください。MRI(磁気を使った断層撮影)とMRA(磁気を使った脳血管造影)が診断に極めて有用です。MRAは全く造影剤は使いません。寝ているだけで血管検査ができます。
  • TOBYO
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