脳血管バイパス手術を終え、退院しました
先日、３週間ちょっとの入院生活を終えて、無事退院しました〜。 現在自宅で静養中 ε-(´∀｀*)ﾎｯ 帰って来て数日経ちました。やっとパソコンを開く元気が出てきたかな。 この間、コメントやメールいただ
【お知らせ】手術入院のため更新をお休みしています
少し前からブログの更新がストップしてしまい、申し訳ありません。 先日よりこのブログの管理人nyarockが、もやもや病の手術（右側の脳血管バイパス手術）のため入院中です。 おかげさまで、現在は手術を無
もやもや病 学習会・交流会＠堺市
2012/07/15 | つれづれ もやもや病関連ニュース, 家族ができること
このブログでもたびたびご紹介している大阪市立総合医療センターの脳神経外科医、小宮山雅樹先生のホームページで知りました。 ９月に大阪堺市で、堺市難病患者支援センター主催のモヤモヤ病 学習会・交流会が開催
トイレが近いのは脳梗塞の後遺症？
2012/07/10 | つれづれ
昨年、一回目の手術をしてから、とてもトイレが近くなりました。 「頻尿」と言ってもいいくらい回数が増えました。 もやもや病になってから、水分補給には気をつけていますので、それが原因？とか考えましたが、
特定疾患医療受給者証の更新（継続）手続き
7月ですね〜。難病患者の7月といえば、これですかね。 もやもや病と診断されて（手続き上）2年目となるので、特定疾患医療受給者証の更新手続きをしなくてはなりません。 一番最初の手続きは、うちの親が申請手
脳卒中「顔・腕・言葉」ですぐ受診！
病院に行くと、待合室などに冊子が置いてありますよね。 わたしはあれを読むのが好きなんですが（週刊誌に興味が無いというか・・・）、先日病院に行った時に「脳卒中『顔・腕・言葉』ですぐ受診！」という冊子を見
やっぱり悔やみきれない
2012/06/26 | つれづれ
もう何度かこのことは書いたかもしれませんが、やっぱり悔やんでも悔やみきれないんです・・・。 もやもや病になってしまったことは、原因もわかりませんし、しかたのないことだと思っています。 でも、後遺症が残
直接バイパス手術、直接吻合術（ちょくせつふんごうじゅつ）、STA-MCAバイパス手術
脳卒中を防ぐ技術 (脳神経外科専門医が教える) ↑↑こちらの本、とても読みやすくておすすめです。 直接吻合術とは、頭皮の動脈を頭の中の脳の血管に直接つなぎ合わせる方法。 耳の前を走行している浅側頭動脈
香菜さんの場合
2012/06/20 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1.発症した年齢 45歳 2.現在の年齢 45歳 3.お住まいの地域 奈良県 4.症状 右目の一過性黒内症 5.診断結果 もやもや病 6.現在の状況 今年の１月に右バイパス手術、４月に左バイパス手術済
サボテンさんの場合
2012/06/14 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 小児例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 ３歳 2. 現在の年齢 ２１歳 3. お住まいの地域 九州 4. 症状 TIAが主 5. 診断結果 もやもや病 6. 現在の状況 手術済み（１回）、 発症時に脳梗塞を起こしてるので
来年6月にもやもや病に関する発表？
2012/06/12 | つれづれ もやもや病関連ニュース, 成人例
先日からご紹介（こちらとこちら）している朝日新聞デジタルの記事ですが、今回の「血管の病気 もやもや病：６ 情報編 症状なくても発見可能」は患者さんの体験談ではなく、もやもや病の一般的な説明が簡潔にされ
「血液サラサラ」という表現
2012/06/12 | つれづれ
つい先日も血液サラサラ食材：たまねぎという投稿をしましたが・・・ ちょっとこの表現にはいろいろな意見があるようです（汗） 参考: 血液サラサラ （ちなみに、Wikipediaが絶対正しいとは限りません
その２）朝日新聞デジタルの記事：患者を生きる 血管の病気 もやもや病
2012/06/11 | つれづれ
前回ご紹介したもやもや病に関する朝日新聞デジタルの記事ですが、こんどは小児例の内容が掲載されした。 千葉県柏市の契約社員ヨウスケさん（３３）は、５歳だった１９８４年春、ときどき母（６５）に頭痛を訴える
朝日新聞デジタルの記事：患者を生きる 血管の病気 もやもや病
朝日新聞デジタルの記事で「患者を生きる」というシリーズがあります。 そこで６月５日、６日ともやもや病のテーマで書かれた記事が掲載されています。 全文読むには会員登録が必要ですが、わたしは無料会員で登録
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情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。 「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
