もやもや病の症例: ひめさんの場合
劇症型に関する情報をお寄せください！
- 1. 発症した年齢
- ２歳
- 2. 現在の年齢
- ３歳
- 3. お住まいの地域
- 愛知県
- 4. 症状
- 右利きの子が、左手でフォークを持った。
保育園に通っていたのですが、毎朝泣くようになった。夕方に寝ても、夜も寝た。(多分、脳梗塞のため)
- 5. 診断結果
- もやもや病 劇症型
- 6. 現在の状況
- 右脳バイパス手術(オペしたために、右脳も脳梗塞になる)
左脳は殆ど脳梗塞のため、なす術なし。手術前のカテーテル検査でも脳梗塞になってます。
- 7. 手術の種類
- 直接1本、間接２箇所
- 8. 飲んでる薬
- アスピリン
デパケンシロップ
- 9. 術後の経過
- 術後すぐに脳梗塞を起こしたため、なかなかICUから出れず。体幹が梗塞になったため、首も座っていなかった。
現在は首と腰は座ったが、立位は補助が必要。装具を使わないと、踵が地面につかない。両手(特に右手)にも麻痺があり、日常生活は、ほぼ全介助。
傷口が壊死したため、皮膚移植を行い、移植場所は髪の毛がない。
- 10. 不安に思っていること
- 入園、入学、容姿(見た目)、将来歩行出来るのか。自立出来るのか。
- 11. アドバイス、その他コメントなど
- もやもや病でも劇症型は少なく、情報もなければ、医師の知識も少なく、漠然とした不安にかられます。
あなたのもやもや病に関する情報も公開しませんか？
情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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2014/03/05 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 劇症型, 小児例
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Comment
もやもや病の娘を持つ母のriroです。
娘は1歳11ヶ月でもやと診断されました。
当時は最年少だった事もあり1番簡単な側頭筋を脳に移植する手術を受けましたが、オペ中の麻酔の事故で両側広範囲に脳梗塞をおこしました。結果、寝たきりになりましたが徐々に、座位も取れ顔面麻痺もありましたが、表情も豊かになりました。
娘も早いもので今年20歳です。今は胃瘻にして食事をしています。
この歳になるまでに後遺症と合併症に苦しみました。(今もですが)
今不安に思っている、入学＆自立ですが、ひめさんはどうされたいのですか？
小学校にしても、支援学校なのか、地域の小学校なのか？入園にしてもですが、ただ何の為に学校に行かせたいのか？私は、難病だから、障害児だから支援学校という選択肢が頭になく、こういう子供だからこそ地域に身を置き地元の小学校に行かせたい視野を広げて色んな経験をさせてあげたい。友達も沢山作って欲しいという一心で、担当のドクターの意見書、親の想いを書いた手紙を添えて、小学校や市の教育委員会などに行きましたよ。一種の戦いです(笑)就学指導委員会にも呼び出されましたが、私の意見を通しました。
入学通知書をもらい6年間通いました。
大変でしたが、後悔はしていません。娘にとっても私にとってもいい思い出になるし財産です。
元気な子供達と一緒にいると刺激になり頭の為には良いらしいですよ。頭の血流もよくなるとか・・・。
あなたの娘さんの症状やあなた自身の不安に思う事等、昔の自分を見ているようで参考になるか分かりませんが、コメントしてしまいました。
直接何も出来ませんが、アドバイスくらいならできると思います。一緒に頑張りましよう(*^^)v
もやもや病専門の病院があるのをご存じですか？
行って先生の診断と見解を聞くのもいいかもしれませんよ。因みに、私は行きました。
同じもやもや病患者のchocolatreです。
すみません。
医療人でありながら、劇症型についての知識は持ち合わせていません。
たしか以前の書き込みで、
今の主治医に対する不安も少し書かれていたように思うのですが、、、間違いであれば申し訳ございません。
もやもや病については、まだまだ分からないが沢山ありますが、治験（臨床試験）が進んでいることも事実です。
私自信は、ほとんど症状なしの状態で、病気が見つかりましたが、発見時の主治医選びを間違えて（もやもや病の専門ではなかったようです）、高血圧であることを自分から伝えたのにも関わらず、もやもやが原因の高血圧なので、降圧剤を飲んでも下がらない！！ と断言され、結局は、高血圧→脳出血→手術となりました。
１回目の脳出血は、微量でしたので後遺症も残らずで、回復し、仕事にも復帰しました。
２回目の脳出血では、数日間意識がなかったようです。少し高次機能性障害が残っているのかも、、、。と思いますが、今は、仕事復帰しています。
主治医選びですが、難しいですよね。
ネット検索で、もやもや病の専門医と検索することも可能ですが、家から遠いことも考えられます。
私からの意見としては、一度、専門医に受診して頂くことをお勧めします。
いわゆるセカンドオピニオンです。
今の主治医にいうのに、引け目を感じるかもしれませんが、先生は全く気にしないですよ。今、セカンドオピニオンは医師の世界では普通です。
一度専門医に診て頂き、その後はまた自宅から近い（？）今の先生に戻ってはいかがでしょうか？
一度見て頂いておけば、次に何かあった時にも、相談できますよ。
後一つ、不安なことに上げられている容姿の問題ですが、
これも自分の経験談ですが、私の手術後の傷は、写真に残されるくらいに綺麗です。
脳外科の先生が執刀して、整形外科の先生にも手術に参加頂き、傷口、傷跡の髪の毛の生え方まで計算して、傷口が目立たないようにして頂きました。
手術後に、看護師さんが見に来たくらいです。
お子様の場合は、成長と共に、変化していくので、大人の私とは条件が違うとおもいますが、そのような相談もまずは、脳外科の先生に相談して、整形外科の先生に相談というのも、いいと思います。
やはり、それぞれ専門があるので、専門医を見つけることが一番だと思います。
長くなりましたが、
大したアドバイスは出来ませんが、このような内容でいかがでしょうか。
難しいとは思いますが、前向きに生きましょう。
陰ながら応援しています。
お子様が少しでの良い方向へ向かう事を根がっています。