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青空さんの場合

1. 発症した年齢 12歳 2. 現在の年齢 12歳 3. お住まいの地域 大阪 4. 症状 頭痛 5. 診断結果 お医者さんは必要ないと言われたが、念のためMRIを撮ってもらうともやもや病だった。

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はるちゃんさんの場合

1. 発症した年齢 30歳 2. 現在の年齢 32歳 3. お住まいの地域 熊本県 4. 症状 1度目は手の脱力2度目はろれつの回らなさ 思えば一度目のときは手の感覚麻痺とか足の脱力もよくあったのかも

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しまたかさんの場合

1. 発症した年齢 42歳 2. 現在の年齢 45歳 3. お住まいの地域 兵庫県 4. 症状 脳出血 5. 診断結果 もやもや病 6. 現在の状況 右側手術済み 7. 手術の種類 間接バイパス 直接

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オマキさんの夫さんの場合

1. 発症した年齢 52歳 2. 現在の年齢 52歳 3. お住まいの地域 福岡市 4. 症状 もやもや病の妻が、4日前に脳出血倒れ手術をしました。 5. 診断結果 偏頭痛持ちで、4ヵ月前に精密検査を

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mayuさんの場合

1. 発症した年齢 39歳 2. 現在の年齢 41歳 3. お住まいの地域 石川県 4. 症状 頭痛、手足の痺れ、息切れ 足を伸ばしていても痺れます 夜中に足が痺れて目が覚めます すぐに息切れして、頭

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奈桜さんの場合

1. 発症した年齢 歳 2. 現在の年齢 48歳 3. お住まいの地域 海外 4. 症状 ・11歳頃フルートを吹く度虚脱症状 (2呼吸くらいで目の前が真っ暗・手足が冷たくなり立っていられない・息が苦し

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すーさんの場合

1. 発症した年齢 2歳 2. 現在の年齢 2歳 3. お住まいの地域 三重県 4. 症状 右手足麻痺 5. 診断結果 左脳の脳梗塞 6. 現在の状況 急性期の病院退院 県外の大学病院を受診予定 7.

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やぱぎさんの場合

(投稿いただいてから掲載まで時間がかかってしまいました。失礼いたしました!) 1. 発症した年齢 27歳 2. 現在の年齢 27歳 3. お住まいの地域 埼玉県 4. 症状 脳出血で救急搬送された。1

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えだまめさんの場合

1. 発症した年齢 33歳 2. 現在の年齢 34歳 3. お住まいの地域 京都 4. 症状 急に猛烈な頭痛 5. 診断結果 くも膜下出血 そこで、もやもや病発覚 6. 現在の状況 くも膜下出血術後約

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メガネっ子さんの場合

1. 発症した年齢 42歳 2. 現在の年齢 42歳 3. お住まいの地域 大阪府 4. 症状 右目横側に異常に光が走り、次の日左目奥の鈍頭痛と、左目自体の痛みで眼科を受診後、すぐに脳外科受診を勧めら

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ろっくまるさんの場合

1. 発症した年齢 - 歳 2. 現在の年齢 52歳 3. お住まいの地域 東京都 4. 症状 脳梗塞、前日にTIA発症 5. 診断結果 モヤモヤ病、 6. 現在の状況 脳梗塞の後、スペクト検査で左脳

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もやもや病の責任遺伝子が脂肪代謝の制御因子?

研究がどんどん進んでいることはとても嬉しです! そして「研究が進むたび、新たな不思議が見えてくる」。 もやもや病の病因究明から、肥満の仕組み解明へ。 もやもや病の責任遺伝子が脂肪代謝の制御因子であるこ

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ポットさんの場合

1. 発症した年齢 14歳 2. 現在の年齢 16歳 3. お住まいの地域 東京都 4. 症状 発作:頭痛、嘔吐、視野の欠け 5. 診断結果 両側もやもや病 6. 現在の状況 左右の手術済み2回 7.

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ジャイ蔵さんの場合

1. 発症した年齢 17歳 2. 現在の年齢 49歳 3. お住まいの地域 大阪府 4. 症状 クラブの練習中に重いものを動かしたり、息を長く止めたあと、左前腕の脱力だったり、ろれつが回らなくなったり

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やんさんの場合

1. 発症した年齢 33歳 2. 現在の年齢 33千歳 3. お住まいの地域 千葉 4. 症状 2018年8月 仕事中に左手から肘までのしびれ、めまい、うまくしゃべれないことがあり、内科へ通院。 5.

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takuぼんさんの場合

1. 発症した年齢 49歳 2. 現在の年齢 49歳 3. お住まいの地域 兵庫県 4. 症状 無症状。しかし23歳位から強烈な偏頭痛が始まった。 5. 診断結果 たまたま受けた脳ドック(MRI,MR

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ヤンヤンさんの場合

1. 発症した年齢 50歳 2. 現在の年齢 54歳 3. お住まいの地域 北海道 4. 症状 会社の脳ドックにて、モヤモヤ病の疑い、その後カテーテル、SPECT検査にてモヤモヤ病と診断。自覚症状無

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mamaさんの場合

1. 発症した年齢 46歳 2. 現在の年齢 46歳 3. お住まいの地域 福岡市 4. 症状 突然の意識障害 搬送後、脳再出血。(即手術) 5. 診断結果 バセドウ病からの類もやもや病(片側) 6.

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もやもや病:あなたの場合。私の場合。

情報公開・共有の目的

原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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青空さんの場合

1. 発症した年齢 12歳 2. 現在の年齢 12歳 3. お住まいの

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はるちゃんさんの場合

1. 発症した年齢 30歳 2. 現在の年齢 32歳 3. お住まいの

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しまたかさんの場合

1. 発症した年齢 42歳 2. 現在の年齢 45歳 3. お住まいの

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オマキさんの夫さんの場合

1. 発症した年齢 52歳 2. 現在の年齢 52歳 3. お住まいの

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mayuさんの場合

1. 発症した年齢 39歳 2. 現在の年齢 41歳 3. お住まいの

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奈桜さんの場合

1. 発症した年齢 歳 2. 現在の年齢 48歳 3. お住まいの地域

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すーさんの場合

1. 発症した年齢 2歳 2. 現在の年齢 2歳 3. お住まいの地域

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やぱぎさんの場合

(投稿いただいてから掲載まで時間がかかってしまいました。失礼いたしまし

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えだまめさんの場合

1. 発症した年齢 33歳 2. 現在の年齢 34歳 3. お住まいの

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メガネっ子さんの場合

1. 発症した年齢 42歳 2. 現在の年齢 42歳 3. お住まいの

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  • 小児神経科、脳神経外科、神経内科を受診して、MRIMRAの精密検査を受けてください。MRI(磁気を使った断層撮影)とMRA(磁気を使った脳血管造影)が診断に極めて有用です。MRAは全く造影剤は使いません。寝ているだけで血管検査ができます。
  • TOBYO
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