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もやもや病の症例: 二児のははさんの場合

1. 発症した年齢
5歳
2. 現在の年齢
30歳
3. お住まいの地域
兵庫県
4. 症状
脱力発作、頭痛、めまい、手のしびれ、片頭痛
5. 診断結果
もやもや病(TIA型)
6. 現在の状況
7歳のとき手術済み(1回両側)
7. 手術の種類
直接吻合バイパス手術
8. 飲んでる薬
ロキソニン、カロナール(痛み止め)
9. 術後の経過
脱力発作、頭痛(嘔吐を伴う)は軽減、思春期ごろから片頭痛(閃輝暗点、頭痛)あり
27歳で第一子、29歳で第二子を帝王切開にて出産
10. 不安に思っていること
子供への遺伝
将来、出血や梗塞をおこさないか
11. アドバイス、その他コメントなど
小児発症で出産されている方がたくさんいらっしゃるのは知っていましたが、実際の体験談を聞いたりする機会が自分にはなかったので、少しでも参考になればと思い出産体験を記しておきます…

第一子のときは、無痛分娩予定だったのですが胎盤の位置が低かったため、予定帝王切開で出産しました。
第二子のときは、予定帝王切開予定だったのですが、予定より早く破水してしまい、緊急帝王切開で出産しました。
どちらのお産も、昔手術していただいた大学病院でお世話になりました。
妊娠中は、片頭痛の頻度があがりましたが症状(頭痛)は軽くなりました。産後はめまいがひどく、とても不安でしたが産褥期(産後8週間)が過ぎると治まりました。

発症した時、親は将来をとても心配したようですが、無事大学まで進学することができ就職もさせていただきました。現在は育児休暇中です。
将来の心配は尽きませんが、考えても仕方のないことですので、年に1度の特定疾患医療受給者証の更新にあわせて行うMRIで自分の病態を把握しながら、末永く病気と付き合っていきたいと思っています。

あなたのもやもや病に関する情報も公開しませんか?

情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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Comment

  1. 子育てママ より:

    SOーReiさんへ
    私の上の子供は、三歳でMRIを点滴からの麻酔で検査しました。その時は、日帰りでかえれましたよ。シロップタイプの睡眠薬も使用した事がありますが、なかなかグッスリ眠ることが出来ず、何度も日を改めて検査をし直しました。いまでは、薬を使用せず、一人で検査室までにいくようになりましたが、きっとそれは、病院慣れしてる我が子だけで、はじめての検査には、睡眠薬でグッスリ眠らせてしっかりした画像をとるのをオススメします。

  2. 子育てママ より:

    SOーReiさんへ
    私の子供と二人とも一緒ですね

  3. 子育てママ より:

    SOーREiさんへ
    遺伝、確かに心配ですよね。私も、上の子供がもやもや病とわかり、また、兄弟、親子間で10パーセントで遺伝すると聞き、とても不安になりました。検査も、もし下の子供もと思うと不安になりなかなか検査に踏み切れませんでした。そんな時に、下の子供が頭が痛いと言い出したので、慌てて検査を受けたのですが、結果は問題なかったです。ただ、今後は、定期的にMRIをとり、発症してないか調べてくことを進められています。やっぱりこの病気は、早期発見が大事なのですね。

    • so-rei より:

      子育てママ さん はじめまして。

      お子さんはおいくつで検査を受けましたか?
      やはり麻酔で眠らせて、入院で受けたのですか?
      うちの息子達は今年で7歳と4歳です。

      私も子供の頃から起きがけに頭痛がありました。
      今思えば、もやもや病が原因だったのかもしれませんね。
      今まで大きな発作が起きずに幸いでした。

      今の私の子供が、昔の私のような頭痛を感じているとは思えないですが
      もし差し支えなければ
      今後のために教えていただきたいです。

  4. so-rei より:

    はじめまして。

    私も、もやもや病で二児の母です。
    出産はもやもや病発覚前に、産科的要因で帝王切開でした。

    うちは男の子が二人なんですが、遺伝の事は気にしています。

    たまに頭が痛い、なんて言われると、
    ドキッとするんですが、こちらのコメントを読んでいると
    「いたい」なんて言うもんじゃなく、
    激しく痛み、苦しむ、って思っていいのでしょうか?

    何でも大げさな子なので、真意を計りかねてます・・・<(^ー^ι)

    私の主治医も子供の検査はもっと大きくなってからか、
    何かあってからでいいんじゃない?と、いう感じです。

  5. えり より:

    愛しているからこそ…ですよ(*^^*)

  6. 子育てママ より:

    二児のははさん、返信ありがとうございます。
    私の子供も、月に何度も明け方、激しい嘔吐をともなう頭痛をおこしています。手術したから、頭痛も改善されるわけでもないらしく、難しい病気ですね。子供がいつ、頭痛を訴えてくるか不安でたまらず、ここ数年、ずっと浅い眠りで、常に子供の寝息を気にしています。ときには、ゴソゴソ寝返りをうつ子供には、痛いの?と夜中に起こして聞いてしまいます。本当なら、もっとどっしりと母親なら構えないといけないと分かってはいても、なかなか出来ないですね。
    普段、飛び回るほど元気にしてる子供が、突然苦しみだす姿、何度も経験してるのに、毎回、オロオロしてしまいます。

  7. 子育てママ より:

    はじめまして。私の子供は、四歳で発症し、一度目は、四歳、二度目は先月手術をしました。早い年齢での発症で、ずっと子供の今後を心配してすごして生活していましたが、このメールをみて、妊娠、出産も人並みにおくれるんだと、とても励みになりました。ありがとうございます。

    • 二児のはは より:

      子供、女の子に多い病気ということで、同じように心配されている親御さん、たくさんいらっしゃるんじゃないでしょうか。
      私も子供の時は、週に何度も明け方頭が痛いと泣き叫び、嘔吐して疲れて寝た後は嘘のように治る…の繰り返しで、親は本当に大変だったと思います。その苦労を思うと、子育てママさんには頭があがりません…
      私は幸運なことに、この病気だから、ということで、いままで何かをあきらめたり、できなかったりしたことはほとんどありません。
      病気を否定せず、かといって病気にとらわれすぎずに、うまく付き合っていければいいなと思っています。
      子育てママさんのように、わたしの場合が少しでも誰かの励ましになれれば幸いです。

  8. ぱんだ より:

    二児のははさん
    私は それこそ色々好き勝手に生きてきて モヤモヤ病なんて知らずに身体に悪い事ばかり・・去年発症して今までの自分に「罰があたった・・」と思っています。病気が解り色々な思いがあり今、皆さんの「私の場合」をt読んで 涙が止まりません。二児のははさんの子供の時から発症し 頑張って出産・育児・・頭がさがります。私は子育ても終わりその後の発症ですから今は自分の身体にだけ気をくばればいいのですから そう思ったらいじけてられませんね。
    頑張ってください。
    投稿は 先日初めてでしたが 私が手術した先生は このサイトからたどりついた先生です。怖かったけど1度お会いして手術を決めました。3度目にお会いした時が手術でした。遠方なので今も心配な事はメールで相談しますが お忙しい中返事をくれます。とても信頼してます。その先生は9月から兵庫の大学病院に移りました。もしかしたら 二児のははさんも受診するかもですね。

    今日も皆さんの「私の場合」読ませていただき 不安な気持ちから救われてます。

    • 二児のはは より:

      コメントありがとうございます。
      ぱんださんの場合、読ませていただきました。
      症状があると不安ですよね…わたしもこの病気とは長い付き合いですので、よくおこる症状には慣れてまたきたかー、という感じですが、症状の発現する頻度が上がったり、新たな症状が出現したときは要注意で、受診するようにしています。
      お互い、病気とうまく付き合っていけたらいいですね(^_^)

  9. ダヤン より:

    二児のははさん はじめまして。

    何の知識もないまま妊娠しようとしている私にとって、体験談とても参考になります。
    帝王切開になるのは主治医に言われていたので、そうなる事はわかっていたのですが、
    妊娠中や出産後の症状、皆が同じ症状がでるとは限らないですが、そういう事もあるんだなって思ってたらいいですね。
    遺伝の事もすごく気になります。何か情報があれば教えていただけると助かります。

    私も、まずは妊娠したいと思っています。
    育児、頑張ってください。

    • 二児のはは より:

      もやもや病の患者でも帝王切開でなく、可能であれば無痛分娩を行う病院も増えてきているようです。
      けれど、私も子供のころから漠然と自分は帝王切開で産むんだろうな、と思っていたので最初、無痛分娩でもいけますよ、といわれた時は、嬉しいやら不安やら…結局、産科的な問題で帝王切開になりましたが、逆に安心して出産することができました。
      結局、主治医とよく相談して、一番無理のない選択をするのがベストですよね。

      遺伝のことは、nyarockさんへの返信でも触れましたが、主治医に軽ーく言われたので、なんだか気が楽になり、まぁなるようになるかーと思うことができました。遺伝子検査はまだ確立していないし、無症状の子供への検査は負担が大きいとのことで、今のところ考えていません。

      少しでも参考になれば幸いです。

      • ダヤン より:

        ありがとございます。

        私も以前、主治医に遺伝の事を尋ねたことがあって、0ではないけれども確率はそんなに高くないよ!との事でした。遺伝の事はあまり気にしないほうがいいのかもしれないですね。

        出産は私の場合は、年齢的なこともあるので、帝王切開にしたほうが安心との判断なのでしょう。

        妊娠したら助言をいただきたいので、その時はよろしくお願いします。

  10. nyarock より:

    2児のははさん
    投稿ありがとうございました!

    貴重な体験談、とても参考になります。
    やはり帝王切開になるのですね。

    お子さんへの遺伝については、主治医からなにかお話はあったでしょうか?
    遺伝を確認するならいつくぐらいの時期から可能だとか、そのようなお話はされるんでしょうか・・・。

    あ、それと気になったのですが、血液をサラサラにするお薬は、もう飲んでいないんですね。
    以前から飲んでいなかったのか、それともある時期までは飲んでいて、途中で服用を中止したのか、もしよろしければ教えて下さい。

    では、育児がんばってください!

    • 二児のはは より:

      帝王切開選択はもやもや病だから、というよりもむしろ産科的な問題があったことが大きいです。
      胎盤の位置が低いと出血が多いなどのリスクがあり、実際3000ml出血し輸血もしました…

      遺伝については、家族内発症が1割ほどある病気ということは承知の上で妊娠したのですが、やはり心配で主治医にも聞いてみたところ、「まぁ、そんなに心配することないんじゃない?」くらいの軽い感じでした(^_^;)
      子供はなにかおかしな症状が出れば受診する、それまでは特別な検査はしない予定です。

      血液サラサラの薬(パナルジン)は子供の時からずーっと飲んでいましたが、妊娠を機にやめました。この薬を使うかどうかは先生によって色々考え方の違いがあるようです(私の病状の場合ですが)。

      少しでも参考になれば幸いです。

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