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もやもや病の症例: なかつさんの場合

1. 発症した年齢
4歳
2. 現在の年齢
42歳
3. お住まいの地域
三重県
4. 症状
多発性脳梗塞2箇所
5. 診断結果
モヤモヤ病
6. 現在の状況
アンギオグラフ??で検査しています。
7. 手術の種類
8. 飲んでる薬
ブロプレス
バイアスピリン
9. 術後の経過
10. 不安に思っていること
手術をしない限り悪化する一方なのではないかと思うことと、子供が3歳になるので今後の事を考えて手術を視野に入れていますが、どこの病院が良いのか情報がないのと特定疾患の受給者証は他府県で手術をするときにどうのようにするのが良いのか全くわからないのです。
11. アドバイス、その他コメントなど

あなたのもやもや病に関する情報も公開しませんか?

情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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Comment

  1. nyarock より:

    別の投稿者さん(「元気が一番さん」)からアドバイスが有りましたのでこちらに転記いたします。>元気が一番さん、ありがとうございました!
    =====以下、転記=======
    特定疾患認定は、主治医の診断症状を頂き、各市町村の保険所で申請できます。
    手続き方法は保険所にあらかじめ連絡した方が二度手間が無くなると思います。
    また手術に関してですが、娘の今の状態は心配ですが、ほって置いても悪化する可能性が、高い病気です。早い段階で見つかったのはラッキーだと思います。
    私は幼児期の異変を見逃し軽い脳梗塞を子供に負わし…後悔してます。
    まだ経過中なので、良いコメントは出来ませんが、一回目の手術では症状が大幅に改善されています。
    また病気選びは専用の外来、手術実績がある場所を紹介して頂く必要が有ります。必然的に大きい病院か大学病院になると思われます。
    治療費に関しては、特定疾患か幼児期の医療費制度でほぼ補うことが出来ます。

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  • 小児神経科、脳神経外科、神経内科を受診して、MRIMRAの精密検査を受けてください。MRI(磁気を使った断層撮影)とMRA(磁気を使った脳血管造影)が診断に極めて有用です。MRAは全く造影剤は使いません。寝ているだけで血管検査ができます。
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