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もやもや病の症例: はるちゃんさんの場合

1. 発症した年齢
30歳
2. 現在の年齢
32歳
3. お住まいの地域
熊本県
4. 症状
1度目は手の脱力2度目はろれつの回らなさ
思えば一度目のときは手の感覚麻痺とか足の脱力もよくあったのかも?
3度目は帝王切開2日後、ろれつの回らなさと手の力が入りにくい状態が続いている
5. 診断結果
1度目の時は様子見で大丈夫でしょうとの話だった
2度目は妊娠中だったしできる検査はありませんと帰された
3度目はかなり脳梗塞が進んでいる状況のよう、後遺症とかがありリハビリとかどうなるのかわからない
6. 現在の状況
検査前
7. 手術の種類
8. 飲んでる薬
クロピドグレル
アムロジピン
9. 術後の経過
10. 不安に思っていること
一度目二度目はすくに症状が回復したこともあり油断していた。3度目の今回は後遺症がどの程度残るのかリハビリで良くなるものなのか不安
元の生活に戻れるのか?どんどん悪くなるんじゃないか?
11. アドバイス、その他コメントなど

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情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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  • 小児神経科、脳神経外科、神経内科を受診して、MRIMRAの精密検査を受けてください。MRI(磁気を使った断層撮影)とMRA(磁気を使った脳血管造影)が診断に極めて有用です。MRAは全く造影剤は使いません。寝ているだけで血管検査ができます。
  • TOBYO
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