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もやもや病の症例: きょんぴさんの場合

1. 発症した年齢
26歳
2. 現在の年齢
29歳
3. お住まいの地域
佐賀県
4. 症状
モヤモヤ病根脳梗塞一回目右側2回目左側
5. 診断結果
一回目言語障害
2回目手の痺れ
6. 現在の状況
右側バイパス術一回(2本)
7. 手術の種類
バイパス手術
8. 飲んでる薬
プラトビックス
9. 術後の経過
右側のバイパス手術の三年後
左側の脳梗塞再発
手の痺れ
手の感覚が、、
10. 不安に思っていること
手が治るか、
また手術、、不安
11. アドバイス、その他コメントなど

あなたのもやもや病に関する情報も公開しませんか?

情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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Comment

  1. chocolatre より:

    はじめまして、同じもやもや病患者のchocolatreです。

    20代でもやもや病がわかったんですね。同じですね。
    私は、医療関係の仕事をしています。
    言語障害と、手の痺れがあるんですね。私も、3回出血を起こして、一度は、2度目の出血の際には、発見されるのが遅くなってしまい。
    脳へのダメージが大きかったんですね。
    病名としては、「高次脳機能障害」という病名が付いています。 言語障害ではありませんが、名前をつけるとすると、「記憶障害」ですかね(^ ^)
    記憶力が、かなり落ちています。

    ただ、現在も、仕事していますよ。
    もちろん、自分の状況を理解してますので、メモは常に持ち歩いている状況です。
    普通は、覚えていられるので、メモの必要はないのでしょうが、私の場合は、スッと記憶から抜け落ちてしまう可能性があるので、
    仕事のミスにならないように、常にメモを持ち歩いています。

    手の痺れ、感覚に関しては、、、以前、抗がん剤治療中の患者さんと関わっていたのですが、抗がん剤の副作用で、痺れがあります。
    痺れに関しては、痺れをとる薬もありませんし、難しい問題ですよね。
    一応、薬では、「メチコバール」という薬がありますが、効果の程は、微妙という意見でした。後は、ビタミンB12、葉酸を飲んでる患者さんもいました。

    もやもや病もそうですが、手の痺れに関しても、完全に直るというのは、難しいのではないかと思います。
    (あくまでも、私の知識の範囲ですよ!)

    ただ、信頼できる主治医を見つけて、病気と付き合っていく事って需要だと、私は思います。

    不安はありますよね。もちろん。
    でも、前を向いて歩くように心がけています。
    人生は一度きりです。
    一日、一日を楽しめるように、仕事にプライベートに楽しむようにしています。

    一緒に、前を向きませんか?

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  • 小児神経科、脳神経外科、神経内科を受診して、MRIMRAの精密検査を受けてください。MRI(磁気を使った断層撮影)とMRA(磁気を使った脳血管造影)が診断に極めて有用です。MRAは全く造影剤は使いません。寝ているだけで血管検査ができます。
  • TOBYO
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