もやもや病の症例: ひめこさんの場合

1. 発症した年齢

22歳

2. 現在の年齢

24歳

3. お住まいの地域

東京都

4. 症状

脳内出血×２
一度目は激しい頭痛に発熱、倦怠感など
二度目は失語、ろれつが回らなくて、倦怠感、嘔吐（お酒を飲んでいたのでそのせいだと思った）。熱はそんなになかったような・・・・。

5. 診断結果

もやもや病

6. 現在の状況

二回の手術。
言語障害のためリハビリに半年通いましたが、今は問題ありません。
投薬のみの後遺症なしの普通の生活。
一年に一度の通院。
息の上がるようなスポーツは控えるようにということです。それ以外の運動はむしろ推奨されてます。

7. 手術の種類

バイパス手術。

8. 飲んでる薬

デパケン、バイアスピリン

9. 術後の経過

一度目の手術は全身麻酔のせいか、３日間ほど吐き気が止まらず地獄でした（笑）
二度目は問題ない術後でした。
手術跡もロングヘアーで、他の髪に上手く隠れるようにして貰ったのでウイッグや帽子を被る必要もありませんでした。ただ、若干髪アレンジは制限されるかもです・・・・。
染髪パーマも２ヶ月ほど止めがいいということでした・・・・。プリンになりました・・・・。
ただ縫い跡があまり綺麗にしてもらえなたほうかったのか、スキンヘッドにはできないな・・・・と（笑）する予定もないので気にはしてませんが（笑）
術後、一週間とちょっと入院してましたが、３日ほどで元気すぎて暇で死にそうでしたｗ
手術直後は起き上がるのも制限されて、お風呂４日ぐらい制限されて辛かったです（笑）

10. 不安に思っていること

将来子供産んだときの遺伝する可能性を考えると（遺伝性があると確認されているわけではありませんが）配偶者と子供に申し訳ないな・・・と。それに、３回目の脳卒中起こすのを考えると少し不安。
病院が遠い場所には住みたくありません（’笑）

11. アドバイス、その他コメントなど

２回の脳出血したのに、後遺症がほとんど残らずに生活しているのは珍しいと言われます。
半身不随になる方もいるみたいで不安になる方もいるかもしれませんが、私みたいに普通に生活している方も沢山いますし、そんなに不安にならなくて大丈夫だと思います。
私は脳出血してから手術するのが億劫で放置して脳出血２回目起こしちゃったので治療はサボっちゃいけないですね（笑）

入院というものをほとんど経験が無かったのですが、２年で４回ほど入院してるので慣れっこになりました（笑）暇つぶしグッズは必須だと思います。
ネット中毒なのでパソコン持ち込みの有無を聞いたときに「原則的にNG」だと言われたのですが、意外と持ってきている方もいて少し後悔しました（笑）
携帯の電波は基本的に弱いですが、病室でも使えました。（ICUは使えませんが）
病院によると思いますが。

あと、献血できない体になってしまったのはちょっと残念に思ってます（笑）

関係ないかもしれませんが、軽い精神疾患を持っているのですがもやもや病の患者さんにそういう方がちらほら見られるようで・・・・・。もやもや病よりこっちのほうが辛いので関連性は解明されてないのですが少し気になります。

にしても、初めて聞いたとき病名に笑ってしまいました。平仮名で気の抜けた名前なのに難病指定とか・・・・・。

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情報公開・共有の目的

原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。

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