もやもや病の症例: 九州男児さんの場合

息子が患者です。

1. 発症した年齢

2歳と1か月

2. 現在の年齢

13歳9か月

3. お住まいの地域

九州

4. 症状

右側頭葉の梗塞発症、左上肢及び左顔面麻痺

5. 診断結果

血管造影にてもやもや病確定診断

6. 現在の状況

手術済み（４回）

7. 手術の種類

左右のEDAS（1､2回目）、頭頂部EGS（3回目）、左前頭葉STA-MCA（4回目）

8. 飲んでる薬

腎血管性高血圧、併発の為、降圧剤

9. 術後の経過

4回目の手術前は、失語のTIA多発、術後8年TIA無し

10. 不安に思っていること

後遺症でIQ低下（高次脳機能障害）、学校は一部の教科で特別支援を受けている。
今後の進路、最終的に自立出来るか不安

11. アドバイス、コメントなど

医師によっては関係ないと言われる方もいらっしゃいますが、
腎動脈、肺動脈の狭窄を併発する事がある様です。
（腎動脈狭窄⇒腎血管性高血圧）

時々、おじゃまさせて頂きたいと思います。

あなたのもやもや病に関する情報も公開しませんか？

情報公開・共有の目的

原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。

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