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もやもや病の症例: Benさんの場合

現時点では無症状の無症候性もやもや病ですが書き込みさせていただいていいでしょうか?

> 返信
> nyarock より: どうぞどうぞ!

ありがとうございます。
あらためましてBenです。私の場合・・・

1. 発症した年齢
30歳

 

2. 現在の年齢
35歳
3. お住まいの地域
関東
4. 症状
頭痛
5. 診断結果
吐き気を伴う頭痛が1ヶ月ほど毎日続き病院受診
念のために・・と撮ったMRIの結果もやもや病(左右狭窄)と判明
6. 現在の状況
勤務先近くの総合病院で受診し、大学病院から来ていた先生にもやもや病と診断を受けました。
  
その先生が在籍している大学病院に通院していたのですが、症状がたまにある頭痛だけのせいか、生活習慣改善のお話や手術の提案もなく、『たまたま気づいちゃっただけだから今までどおりでいいんです。』ということで、年1回の特定疾患の書類のために通うだけだったし、いざ倒れたときはどうせ自宅近くの総合病院に運ばれてしまうだろうから・・と思い、自宅近くの総合病院に移ろうと思い、改めて受診しました。

新しい病院(特にもやもや病に力を入れているところではありませんが)では、脳出血や脳梗塞にならないための生活改善のお話をされ、高めな血圧を継続的に測定して薬が必要か考えましょうとのことでした。
合わせて、バイパス手術のお話も聞きましたが、『虚血症状などがないからね~』とのことで手術を強くすすめるという感じではなく、とりあえず経過観察中です。

 

7. 手術の種類
なし
8. 飲んでる薬
頭痛時 ロキソニン
9. 術後の経過
なし
10. 不安に思っていること
最近新しい病院で受けたRI検査で、血流の悪いところが右25%、左12%と言われました。
それがどれだけ悪い状態なのかよくわからず、『とりあえず手術は希望されないということでいいですか?』と先生に聞かれても、正直、判断がつきません。

ネット上でいろいろ見ていると、無症状型でも血流改善のための手術をすすめるお医者さんもいるとか・・・。
関西にもやもや病の専門外来ができるという情報も見て、一度お話を聞きたいとは思いましたが、遠い・・・。
もし、関西まで足を伸ばして手術をしてもらったとしても、その後の経過観察等で受診するのは難しいし・・・。
  
なにせ現段階で重篤な症状がないので、自分がどれだけ深刻な状況なのかがわからずどうしたらよいか分からない状況です。

仕事もあるし、子供もいるし・・・それらに無理を強いてまで手術をした方がよいのか、そこまでの必要は無いのか・・。

いつおきてもおかしくないと言われている脳出血や脳梗塞におびえている毎日はつらいです。

どうやら受け身的に病院に通っているだけじゃだめみたい・・、もし同じような状況の方がいたら情報を・・と思いこちらに書き込みさせていただきました。

あなたのもやもや病に関する情報も公開しませんか?

情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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Comment

  1. ありあり より:

    こんにちは!
    今年41歳になる主人がもやもや病でH25年6/25に手術を受けたばかりです。
    手術ですが、血管の場所にもよると思いますが、主人は左の耳からかおに向けて5cm、上に向けて15cm切って、直接を二本繋ぎましたが、髪は剃らず、傷口に沿って幅3cmほど剃ってる感じです。
    なので、先生に言われ、髪を伸ばして手術にのぞんだので、髪をながせばほとんどわかりません。
    関東とのことですが、当方千葉で、病院は「東京女子医科大付属 八千代医療センター」です。
    川島明次先生をたずねられたらいかがですか?
    もし手術を検討されているのであれば、見た目サーファーのようですが(笑)、質問にも真摯に答えていただけ、明るくからっとした先生なので、不安も極力取り除いていただけ、また、もやもや病の手術も1歳や5歳など、小児も含めて300例ほど実施されており、他の病気も含めバイパス手術でいうと、800例ほどされている、若いけれど頼りになる先生です。
    少し時間がたっているので、これから受けるのであれば、参考になれば幸いです。

    治らない病気です。進行性の病気です。まだまだ未知の病気です。
    うちはまだ1歳と5歳の子がおり、将来を考えると、支えていく身としても、正直怖いです。不安です。
    しかし、うまく付き合えば、絶望的な病気では全く無く、寿命を迎えられると本気で思っています。
    いっしょに戦っていきましょう!!

  2. nyarock より:

    書き込みありがとうございます!
    ネット上ではあまり見かけませんよね。。
    わたしのブログだけでは力不足ですので、Yahoo知恵袋なども活用なさってみてはいかがでしょうか?
    他には、有料サービスでインターネット上で医師に直接聞けるものもあるようです。
    アスクドクターズ(www.askdoctors.jp/)などなど。

    まずは主治医にどんどん質問するのがいいと思います。多少迷惑かな、、、とか気がひけるかもしれませんが、やっぱり納得出来ないと不安になるだけですので。
    あとは、日頃の体調をメモするのは非常に役に立ちます。
    主治医に説明するときも「夏ごろに◯◯で・・・」と言うより、「◯月◯日ころから▲▲で・・・」と伝えたほうが的確な処置をしてもらえます。

    わたしは、右側の手術を受ける判断をしたのは、発作が出たからでした。
    「RI検査で、血流の悪いところが右25%、左12%」ってコレだけじゃ判断できないですよね・・・。
    ただ進行性の病気ですし、1年に一度よりも短いスパンで検査を受けるなど、安心できる材料がほしいですね。
    (進行性とは言われていますが、進行が遅い人/ほとんど進行しない人もいますし、スピードは人それぞれのようです)

    なにか有益な情報が見つかるといいですね。
    また書き込んでいただけると嬉しいです。

    • Ben より:

      アドバイスありがとうございます。

      情報が少なくて不安です。。
      知り合いにも同じ病気の人が・・・なんてこと、まずありませんからね・・・。

      どこの病院に行くべきなのかも、正直よくわからない・・・。
      『この病気ならこの病院がお勧めです』というような情報もありませんし、
      『この病院にかかっています』というのも、なかなか公表しがたいですものね。

      それでもこちらのページは本当に参考になります。
      nyarockさんに感謝です!

      • nyarock より:

        どの病院に行くべきなのか・・・
        佐賀や岐阜には名医と呼ばれる先生方もいらっしゃいますが、遠いですよね。それになぜか関東ではもやもや病に関する名医や権威に関する情報が見当たらないのも事実です。(良い病院や先生はたくさんいらっしゃると思いますが!)
        たとえば、もやの会(もやもや病の患者と家族の会)に相談しているのも良いかもしれませんね。
        各地域でブロック分けされているようなので、Benさんのお住まいの関東ブロックに相談をしてみてはいかがでしょう。
        http://pws.prserv.net/moyanokai/html/sosiki.htm

        手術前提でと言うよりは、検査入院で数日間だけ、と割り切れば遠出(たとえば関西や九州でも)も良いのかなと思います。
        そこで納得できる診断をしてもらってから手術のことを検討するでもいいですし。(急を要していなければ。)

      • さちぶう より:

        Ben様へ

        発症(診断結果)の様子が私と似ていたのでコメントさせていただきました。
        吐き気を伴う頭痛で受診し、念のためのMRIで「血管がほそくて映らない」と指摘され、その後体調があまりに悪くなったので入院をし、もやもや病が確定しました。
        現在は都内の病院に移り10月1日に間接法の手術を受け退院してきたところです。
        家庭の事情により手術を先延ばししたかったのですが、右側の血流不足が顕著で少しでも早く手術をとと言われました。
        大人の間接法は効果がどれくらい期待できるのか、また効果が出るまでに時間がかかるとか不安要因は尽きませんが、とにかく良くなることだけを考えていくしかありませんね。
        また一番の懸案である頭痛に関しては良くなるかはやってみないとわからないと言われました
        とにかく情報がほしいです。このページはとても役に立ってます。

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