もやもや病の症例: あきすけさんの場合
- 1.発症した年齢
- 35歳
- 2.現在の年齢
- 39歳
- 3.お住まいの地域
- 福島
- 4.症状
- 頭痛、右側前頭葉に脳梗塞跡あり。
- 5. 診断結果
- もやもや病 .バセドウ病(28歳発症)
- 6.現在の状況
- 頻繁に頭痛あり、9月にMRIする予定あり。
- 7.手術の種類
- 今の所予定なし
- 8.飲んでる薬
- プロパジール(バセドウ病の為)血をサラサラにする薬、アレルギーの薬、胃薬、貧血の薬、痛み止めな
ど全5種類
- 9.術後の経過
- 特になし。
- 10.不安に思ってる事
- まだ結婚もしてないので、無理してバイトで働いているが働けなくなったらどうなるのか、皆さんはどうしてるのか、後は手術をまだ受けてないので、受けるとしたら手術代はどの位かかるかと髪の毛は全て剃るのかなど…。
あなたのもやもや病に関する情報も公開しませんか？
情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
にほんブログ村のランキングに参加しています！
こちらをクリックいただくと、このブログがランクアップします(・∀・) ご協力よろしくお願いします！
皆様から頂いたコメントは下記の関連記事、新着記事をスクロールし、その下に表示されます。
2012/08/15 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 バセドウ病, 成人例, 虚血型・梗塞型
Comment
昨日MRI検査をしてきました。前回右前頭葉にある脳梗塞の跡が左にもあり私が見逃していたみたいでした。
手術は脳の血流が比較的良いので、薬を飲んでいれば大丈夫だと言われました。でも左右の前頭葉が使えなくても、大丈夫なのかな？と不安です…。
ご報告ありがとうございます。返信が遅くなってしまい申し訳ありません！！m(_ _)m
左右の前頭葉が使えなくなったら・・・・・大変ですよ！！！
脳の機能と後遺症というのを書いたのでご参考まで。
でも主治医が薬での治療という判断なら、まだ安心だと思います。
発作や症状に不安があるようであればすぐに医師に報告して検査を受けましょうね。
情報の共有ありがとうございます！！
バセドウ病を発症されているという方は結構多いのですね。
手術費用について
もやもや病と診断されているのであれば、特定疾患の助成制度で費用はかからないはずです。ただし、入院費（食事代、部屋代など）はかかります。どのような手術をするのか、どれくらい入院が必要か、事前に説明があると思うので、そこから算出できると思います。
手術の際の髪の毛について
執刀医によって異なると思いますが、剃る場合は必要な部分だけだと思います。
その「必要な部分」というのも執刀医の判断次第でしょうね・・・。
わたしは２回手術を受け、それぞれ別の先生でした。一回目の先生は、頭半分をザーッと剃られました(T_T)
２回目は、ほとんど剃らず、頭に１〜1.5センチ幅の一本線があるだけです。
先生から聞いて意外だったのは、剃らないほうが衛生的ということです。
バイトについて
現在無理しつつも、働いていらっしゃるんですね。脳硬塞の後遺症がない／軽いのですかね。
もやもや病患者のほとんどは脳硬塞に怯えながら生活しているような気がします。。わたしもです。
もやもや病の手術は将来の脳硬塞を予防するためというのが目的の一つです。
脳硬塞を再発して働けなくなることは避けたいですね。
わたしは脳硬塞の後遺症で失語症があるため、普通のバイトも難しいです。
難病センターや障害者就労支援センター、障害者雇用支援センター、ハローワークなどでも相談に乗ってもらえるそうです。
（「障害者」と名前についていますが障害者でなくても大丈夫だそうです。）