もやもや病の症例: ありんこさんの場合
- 1. 発症した年齢
- ２９歳
- 2. 現在の年齢
- ３０歳
- 3. お住まいの地域
- 大阪
- 4. 症状
- 一過性脳虚血発作（左腕、足の脱力・視界が狭くなり周りが認識出来なくなる）
右腕が勝手に曲がったりこわばったりする（原因不明）
- 5. 診断結果
- 左右とも血管の凶作認め、特に右の脳は重度の虚血状態になっていると。
左の脳は中程度の虚血状態。
- 6. 現在の状況
- 三月に手術行い経過良好。
後遺症もなく症状もかなり軽減する。
時々腕・足（その時により場所は様々）の脱力軽度にみられる。
- 7. 手術の種類
- 右側を直接・間接バイパスをしてます。
虚血強く、頭の表皮の血管も少し細く一本（ふつうは二本あるそうです）しかなかったため、間接は少し大きめに取ってるとのことです。
- 8. 飲んでる薬
- バイアスピリン
メルカゾール(バセドウ病もほぼ同時に発症したので)
- 9. 術後の経過
- 術後大きな症状も出ず、順調に２週間で退院し、最近術後フォローの検査も終わりました。
子供を保育園に預けながら産後・入院・手術で落ちた体力を少しずつもどしている最中です。
- 10. 不安に思っていること
- そろそろパートを探そうと思っていますが、二人目の子供も希望しており、そうなると左側も先に手術した方が良いのか・・・
中々難しいです。
- 11. アドバイス、その他コメントなど
- 私は産後三カ月位から症状で始めましたが、子育て・産後うつかなと中々病院行かず・・・
もやもや病は比較的早く分かりましたが、授乳中だったため服薬もできず・・・
バセドウ病もおかしいなと思いながらほっておいたせいで、肝心のもやもや血管がひどくなったときにカテーテル検査も出来ない体になってました。
今は甲状腺の数値安定してる為可能ですが・・・
何事もおかしいなと思ったら早めに病院へ！
何かあってからでは後悔してもしきれません・・・
あなたのもやもや病に関する情報も公開しませんか？
情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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2013/07/09 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 バセドウ病, 成人例, 虚血型・梗塞型
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Comment
ありんこさん
丁寧な返信ありがとうございますm(__)m
甲状腺の病気は高確率で発症するという事で私も検査を受けました…
２つも病気を抱えながら子育て…尊敬します!!
私もﾊﾞｲｱｽﾋﾟﾘﾝを飲んでいるので、気を付けます。 この病気になってしまって、今まで以上にうかうかしてられないな…と思いました。対側も手術するかも未確定で、逆算していくと結婚、出産の希望が遠退いて行くんですが、諦めず頑張ります!!
ありんこさん、体調に気を付けて二人目頑張って下さい！ 嬉しい報告待ってます!!
ありんこさん、こんにちは。
私は左側を手術して、右側は血流落ちきっていないので様子見の状態です。
いつまで様子見なんだろう…という漠然とした不安。手術したからって完治のない現実。
一生この不安と向き合っていかなきゃいけないんだから嫌になっちゃいますね。
産後～手術と大変でしたね…身体を大事にされ、無理せずで!!
片方のみ手術済みで二人目をとのこと、私も子どもは欲しいと思っているのですが予定がなく、先生に突っ込んで質問できなかったんです(^_^;)
手術しないと妊娠は危険なのか…もし良かったら情報下さい！
子育てしながらの術後は大変ですが、血管も育てなきゃいけない時期なので無理せずにo(^o^)o
みみ助さま
こんにちは。
様子見って落ち着かないですよね！
なかなか嫌な病気になってしまったものです・・・
私は子供が小さいので先生方も結構気を使うみたいで、しょっちゅう子供の話をしてたので・・・(^^ゞ
しかも先生方も三十代の方が多いので、子供が同世代なんですねｗ
バセドウの先生も最初から子供を産めますよと言ってくださってたし、脳外の主治医も二人目は？みたいな感じで一回言ってたのでとても聞きやすい環境だったと思います。
それでも術後フォローの検査報告の時に聞いたのですが、一瞬その場の空気が変わりました(；一_一)
私の場合、もやもや血管の状態が悪化した原因がバセドウ病なので、バセドウ病を服薬コントロール出来てる今は進行はあまりしないだろうとの判断で、左側の手術も必要ないかとの判断になっております。
純粋なもやもや病とちょっと勝手が違うみたいなのですみません・・・
最初主治医に聞いた時の反応では、普通の方の場合は逆側も手術しておいた方が無難みたいです・・・
妊娠中はホルモン・血圧・血流など変わり、脳梗塞・脳出血のリスクも高くなるでしょうし・・・
そして服薬（私の場合バイアスピリン）は妊娠初期に赤ちゃんの奇形に大きく作用するため、状態を見ながら薬をやめる時期を検討し、血流検査・ＭＲＩ検査などの結果で判断するとのことです。
ＭＲＩは妊娠中も安全に検査できるそうですが、妊娠初期のある一定期間は検査しない方が良い時期もあるそうですし。
脳外科の先生方と相談の上で、妊娠ＯＫもらってから・・・みたいな感じです。
中々難しいですね(^^ゞ
でも同じ女性として子供を持つことをあきらめたくないですよね！！
説明下手であまり参考にならなかったらすみませんが、希望持っていきましょうね☆
はじめまして。
私もモヤモヤ病以外の病気を治療している最中ですが失語症があるため思うように意思が伝わらす苦労しています。
体調が悪いと更に言葉が出てこなくなりますし。
モヤモヤ病の治療だけでなく、言語に障害があると他の治療も遅れてしまいますよ。
左側もできるだけ早く治療出来たらいいですね。
姫さま
遅くなり、すみません。
自分の思っていることをうまく伝えられないのはつらいですね・・・
私は発作がきつい時に何度か言葉が出なくなっただけで今のところ済んでますが・・・
今のところ左の虚血状態は中程度で、甲状腺の数値も安定しており、進行の心配もあまりなく手術は必要ないだろうとのことです。
中々難しいですが、何か起こる前に治療出来たら・・と思います。
お互い色々大変なことあると思いますが、がんばりましょうね！！
ありがとうございます。
ありんこさん
投稿ありがとうございました！
バセドウ病については、以前、他にも数名の投稿がありました。やはり何か関係があるのですかね・・・。
（「バセドウ病」のタグが付いた投稿はこちらです。）
あと、、左側の病状が気になりますね。
左側に障害が残ると言語障害などとても厳しい生活になります。できるだけ早めで良いタイミングの処置が望ましいですね。。
「何事もおかしいなと思ったら早めに病院へ！」本当にそうですね。
出産は焦りがちですが、まずは体力を戻して、病状のチェックと主治医との相談ですね。。。
またなにか進展がありましたら教えていただけると嬉しいです！
気づくのがかなり遅くなってしまい、すみません・・・
バセドウ病は色んな作用があるみたいで、血管の収縮にも作用するみたいです。
バセドウ病のせいでもやもや病と同じような状態になる感じかと。
私の場合、進行がとても速く、あれよあれよと血管が狭窄し、虚血状態が悪くなって右側頭部の手術に至ったのですが、その原因がバセドウ病による甲状腺機能亢進症でした。
術後のバイパス血管がよく育ってくれて、甲状腺の数値が落ち着いてる今、脳外科の先生方の判断では左側頭部もそんなに進行の心配は少ないそうです。
こちらこそ色々不安な時にここへきて、情報を見て勉強させていただいてます☆
一番しんどかった時に助けられました。
ありがとうございます！！
本当に出産年が上がるとリスクも上がるので焦ってしまいますが、自分の体調と主治医と相談していきたいと思います。
また進展ありましたら報告にこれたらと思っております。