もやもや病の症例: デイジーさんの場合

1. 発症した年齢

10歳

2. 現在の年齢

41歳

3. お住まいの地域

東京

4. 症状

今はなし。たまーに無理をしすぎると虚血発作（脱力）が起こる。

5. 診断結果

6. 現在の状況

10歳で発症するが、なかなか発見されず、15歳で病名が付く。
東京にいたが、大阪脳神経外科病院に行き、両側のバイパス手術、その後、大網の移植手術を2回、もやもや病では合計４回手術。

7. 手術の種類

すいません、昔のことすぎて手術の種類はわかりません。

8. 飲んでる薬

なし。

9. 術後の経過

現在、一応経過観察ということで、都内の大学病院に半年に一度通う。
先生はあまり詳しくないです。大阪で手術した患者に、東京の先生は冷たいです。
大阪の病院には一年に一度、具合が悪いときはその都度通ってます。

10. 不安に思っていること

特になし。昔に比べたら特段に医学は進歩しているので、それなりに生きていけると信じています。

11. アドバイス、その他コメントなど

4回ももやもや病で開頭手術をしたのに、先日は三叉神経痛の手術でまた開頭手術をしました。
モヤモヤ病でも手術をひき受けてくれるところがあって、やっぱり医学は進歩しているなーと。
あまりマイナスにとらえず、前向きに生きていこうと思っています。
（これは、モヤモヤ病で手術をしてくれた先生の言葉だったので、それを信じて生きてます）

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情報公開・共有の目的

原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。

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