*

もやもや病の症例: みんみさんの場合

1. 発症した年齢
40歳
2. 現在の年齢
40歳
3. お住まいの地域
4. 症状
右側の脳梗塞が4つ。現在もっと増えたかも…たまに左手が短時間痺れる位で後は特にありません。
5. 診断結果
6. 現在の状況
2013年5月に左側手術済み
右側を9月に手術予定
7. 手術の種類
8. 飲んでる薬
デパス薬
9. 術後の経過
10. 不安に思っていること
私はモヤモヤが分かったのが今年の3月頃。ちなみにただいま40歳の女性です。
5月に左側手術済みです。恐怖や絶望を乗り越えてやっと手術日前日の夕方覚悟して手術に望みました。
右側の脳梗塞が4つ。現在もっと増えたかも…たまに左手が短時間痺れる位で後は特にありません。

右側を9月に手術予定です。
もう耐えられません。恐怖の塊で自分の心が壊れていくようです。
毎日主人に助けて、助けてと泣きじゃくっています。
周りの人達はみんないい人ばかりで励まして頂いているのですが、
心に届きません。
苦しくて苦しくて死ねないくせに、死にたくなります。
デパス薬も処方されています。
重い書き込みですが、皆さんはどう乗り越えていますか?

11. アドバイス、その他コメントなど

あなたのもやもや病に関する情報も公開しませんか?

情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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Comment

  1. みんみ より:

    ぱんださんメールありがとう!!
    p.m.12:00頃、一般病棟に移りました(^^)v

    夕御飯も普通食を半分以上食べ、ちょっと熱はあるけど元気モリモリです!!

    またぱんださんにメール書きますね♪少し疲れたのでごめんなさい…ぱんださん自分を信じてあげてね。

    • ぱんだ より:

      術後大変な時に返信ありがとうございます。 良かった!無事に終わったのですね。私への返信はいいのでゆっく 休んでください。いっぱい食べて早く回復しますように・・。

  2. ぱんだ より:

    みんみさんへ
    はじめまして。。このブログに参加させてもらっつて日の浅い 「新参者」(笑)です。いつも同じ病の皆さんのお話 読ませていただき自分も頑張らなきゃ と勇気もらえます。
    私は21年に再婚してから、葉状腫瘍(おっつぱい)の手術・洞不全症候群という循環器系の病気が・発覚・「もやもや病」の発症→手術 健康がとりえの私でしたが病院通いが増え二人で出かけるのは=病院ばかり・・(笑) 眼の症状 虚血性の発作 たまらなくて悲しくて精神的にマイナス思考になるばかりです。旦那にも申し訳ないし 手術の時は みんみさんと同様、高齢の母が群馬から電車を乗り継ぎ岐阜の病院まで一人で来てこれ(涙)旦那は私がイライラしないように一生懸命気を使っています。症状がでると情けなくなる時もありますが この歳まで→もやの発症もなくおっぱいの手術時→もやと知らず全身麻酔だったのに梗塞もなく(主治医も驚いていた)運の強さ(笑) 今生きてる事・・自分の脳が頑張ってると、ほめてあげるようにしてます。動作が鈍くなり判断力も鈍り・・でも「ゆっくりやろう」と自分に言い聞かせています。
     みんみさんは本当は強い人で乗り切れる人だと思います。(多分わたしも・・)
    二度目手術きっと無事に終わったと 信じてます。私も左も手術をしなくてはならない日がくるかもです。その時は アドバイスして下さいね。

  3. みんみ より:

    えりさん、わかちゃんさん、お返事ありがとうございます。
    一緒のお返事になってしまってゴメンなさい…(;>_<;)

    今日は珍しくa.m3:50に目が覚めてしまいました(T_T)
    さすがに主人を起こしたら可哀想なので、こちらに来ました。

    最近は、怖い夢や微妙な夢でうなされ起きてしまう事が多く困ります…(´д`|||)

    なのでそんな時、皆さんの書き込みを何度も何度も読み返して励ましをいただいています!!!!

    昨日から実家の母が東京からやって来ました。
    こんな落ち込んでいる自分を見せたくない!高齢(73歳)なので心配させたくない! との思いで長崎に来てもらう事に迷っていました。

    一回目の5月の手術の時にもお手伝いに来てもらったんですが7月頭に帰り1ヶ月半ぐらいでまた、来てもらってしまいました…

    その間、成長して強くなった自分を見せたかったんです…
    なのに…母が可哀想で可哀想で…
    昨年、やっと父の初盆を終え、悲しみを乗り越え、これから第2の人生を楽しむぞ!!って時に私の病で苦しめる事になるなんて…

    一人でもやと戦っている方にとっては、贅沢でわがままで何言っちゃてんのって思うとおもいます。
    私自身、一人で戦っている方のブログを読ませていただくと、凄い!! 強い!! ってとても眩しく思えます。

    強くなりたい。強くなりたい。強くなりたい…
    精神安定剤なんかに頼りたくない…自分自信で乗り越えたい…

    えりさん、わかちゃんさん、このブログに参加している方々、難病で苦しんでいる方々にとって、笑っていられる日々が沢山沢山くるように自分勝手ですが祈らせて下さいね。

    昨日、この言葉を見てほんの少しだけ希望が見えた言葉を紹介させていただきますね。みんなにとってほんの少しでも希望になる事を
    祈って…

    [ 苦しい時は、この闇が永遠に続くような気がするものです。
    しかし、そうではない。冬は必ず春になります。永遠に続く冬は ない。]

    am.5:15 早くみんな起きないかなぁ~(T-T)

  4. わかちゃん より:

    みんみさん、こんにちは。

     わたしは、昨年12月に脳ドッグで「血管がない・・・・。血管が狭い・・・・。」と分かり、検査入院を経て5月に左側の直接バイパス手術を受けました。時々やってくる頭痛と唇の軽い痙攣が心配ですが8月1日から職場復帰もしました。みんみさんと同じように左脳に白質病変(隠れ脳梗塞というやつでしょうか?)が四カ所ほどあります。
     明日のことも、来週のことも来月のことも、今と同じようにすごすことができているのかいつも不安です。元気でいられる内にするべきことの優先順位を自分なりに一生懸命考えて一番は離れて暮らす両親への親孝行だと結論を出し、今年度いっぱいで仕事もやめることにしました。ベストの結論を出したつもりなのに、「逃げてしまったのではないか。」「自分は社会から必要とされることのない人間になってしまったのではないか?」など、ときどきひどく情けなくなったりもします。そしてその都度思いっきり落ち込んでは「いやいや、新しい人生がスタートするんだ。今までとは違った生き方ができてラッキーだ。」と思い直したりしています。病気のことも不安だし、病気に不随して起こってくる人生設計の変更も不安だし・・・・・色々ありますよね。
     ただ、「梗塞や出血を起こしてしまったら、全てが自己責任なってしまい医者としてしてあげられることがない。手術をしてベストをつくしましょう。」という主治医の言葉に励まされて手術をして、本当によかったと思います。ベストを尽くしたという思いが、落ち込んだときの私を励ましてくれているからです。
     辛いことがいっぱいありますが、このサイトで仲間に出会うことができました。そして以前より一人ひとりの思いに寄り添おうとする心が育ちちょっと人として成長できたのではないかと思っています。また、母として病気と共に明るく生きる姿を見せることが自分の仕事なのかもしれないと考えたりしています。三歩下がって二歩進むという感じかなあ。
     大切なのは、思いを一人で抱え込まないことだと思います。辛いときは辛いと、悲しいときは悲しいと、遠慮無くこの場ではき出していきましょうね。これからもよろしく。長くなってすみません。

  5. えり より:

    みんみさん☆はじめまして!

    私の発症は子ども時分でしたので…訳もわからず、そのまま受け入れて成長してきましたが、成人発症は…それはもう、子どもの私とは違う、沢山の経験を積まれた上での発症なので、不安も大きくて当たり前だと思います。
    私は昨年の夏に脳室内出血をおこし、水頭症になってしまい…その治療の為にシャント手術を受けました。
    今まで、小さいモノから帝王切開も含め、数々の手術を受けてきましたが、昨年の手術で初めて涙を流してしまいました。ご主人がいらっしゃる事、お子様がいらっしゃる事。これらは強さであり、弱さなんだと思います。
    耐え忍ぶ姿も尊いですが、家族なんですもの。ありのままの姿を見せていいと思います(*^^*)強がっているみんみさんも、弱音を吐くみんみさんも。すべてがあなたですから(*^^*)
    下を向いていっぱい泣いて、いっぱい吐き出して…そしたら目の前には「前」しかありません☆
    大丈夫!

  6. みんみ より:

    ゴメンなさい…慣れない作業で、途中で送ってしまいました(T_T)
    続きを書きます。

    が大丈夫だったとの事でホッとした気持と、あまりにも綺麗でこれが本当の脳なんだ!!という事をみせられ、かなりショックを受けました。母として…情けない…

    またテンション低くなってきたので、気分を変えて…

    私は20歳のころ子宮内膜症を乗り越え、24歳で出産。奇跡の出産でした。と同時に東京から長崎へお嫁に行きました。

    それから16年目。こんな病気に選ばれてしまいました。

    よわっちい私ですが、またここで弱音をはいて希望を少しでももらいに来たいと思います。

    パン坊さんの体が、1日1日良くなりますように…

    一番初めにネーム間違えて、ゴメンなさい(;>_<;)

  7. みんみ より:

    パン坊主さん、おはようございます!!そして心のこもったお返事ありがとうです。

    子供がいる事で、強くなれるって事ありますよね。
    最初の手術の時に同室だった患者(もやではない)さんが、脳腫瘍で
    傷後も大きく二ヶ所。抜糸もまだの状況で外出届を出し、中学生の娘さんの中総体のためなんと、お弁当を作りに帰り、日帰りで元気に帰って来た50代のお母さんがいました。

    一言、(凄い!! 強い!! 素敵!!)って感じでした。一言じゃないか…
    弱っちい私には、もうただただ眩しくて…勇気を頂きました。
    その方は母子家庭で頼れる方はあまりいなかったご様子でした。

    なのに私ときたら…(´д`)ハア~
    本当に情けなくて…子供もいるのに…頼れるひとも励ましてくれる人もいるのに…

    こんなに弱い自分に自分が一番ビックリしてます。
    何でだろうと毎日自問自答してます。

    先週、娘に遺伝していないか検査をしました。
    結果、今のところ大丈夫だったんですが、その綺麗な血管と脳を見た瞬間、娘

  8. パン坊 より:

    みんみさん、初めまして。
    これはほっとけない!と思い…失礼ながらコメント書き込ませて頂きました。
    私は、1年前34才の4月に出産→脳梗塞→もやもや病発覚→同年5月に左脳手術→(一度風邪の為延期になりましたが)同年8月に右脳手術しました。
    赤ちゃんも心疾患がありNICU、私も脳梗塞当初は、思った事が口に出ない、ひらがなが認識出来ず書けない、メールも打てない、簡単な計算も出来ない、左右がわからない…と最悪でした。でも意識は普通なので質問されるのが屈辱で…でも答えられない…脳外科に転科した頃はおのずと涙がでてくる日々。
    でも子供(上にお姉ちゃんもいます)の為にも、くたばる訳にはいかない!!この一心でした。
    みんみさんもご家族がいらっしゃり、娘さんもいらっしゃるんですね(^^)ご家族の為にも奮起してくださいp(^-^)q
    ご主人も同じように苦しんだり心では泣いたりされてるんじゃないでしょうか…でもみんみさんの気持ちを受けとめられていて…お優しいなと思います。
    どこでも寝られる私ですが、一度目の手術前日は、個々宛てにメッセージを書き(大袈裟かもしれませんが、これで落ち着きました)あとは、好きな音楽を聞きながら寝ると…。こんな感じでした。
    あと、担当の先生がポジティブで…(^^;
    みんみさんも、一度手術を乗り越えて今があるんですよね?!
    大丈夫!nyarockさんはじめ、みんなもいます!(…笑、説得力ないかなぁ(^^;)
    とにかく、応援したくて。。
    遅くに長くなりすみません…気に障るとこがあれば、すっ飛ばして下さい(^^;
    オーエス(^o^)オーエス(^o^)/

  9. みんみ より:

    みみ助さん、お返事ありがとうです。
    私、朝がダメなんです。朝が起きるのが苦手とかじゃなくて、朝がくるという事は手術の日が近づくってこと…
    なので朝早くに書き込みしました。

    主人も子供もお休みなので、みんな寝ています。起こしたら可哀想なので、このブログを見て励ましていただいています。
    朝起きると心臓の動悸が…苦しい…(´д`|||)

    みみ助さんのお返事とても嬉しいです。
    同じ状況の人がいるって勇気がでます!!
    今は、自分の事で精一杯ですが、みみ助さんや、Nyarockさんや難病で苦しんでいる方を励ます事ができたらどんなにいいか…

    っと、だんだん暗くなっていきそうなので気持ちを切り替えて、
    今日1日を大切に精一杯 良くなりたい!!!!って気持ちを支えにして、とりあえず今日を乗り越えます(`ヘ´)!!
    ありがとう。

  10. みみ助 より:

    みんみさん、初めまして。

    私も今年の3月に、もやが発覚し、5月に左側を手術をしました。
    きっと手術までのスピード感はみんみさんと同じだと思います…
    さらに9月にもう片側もとなると、やりたくない…怖い…という気持ちも良くわかります。
    この病気は、と言うか病気になった人にしかわからない事ってありますよね…

    色んな人が、励まして支えてくれると思います。励まし方、支え方は人それぞれで、その全てに満たされる事はないと思います。
    それは私(病気の人自身)の心が不安定で、受けとめ方がその時々で違うので、励ますつもりで言われた一言に激しく落ち込んだり、泣きたくなったりしました。
    弱音を吐く度、激しく落ち込み、頑張らなくちゃと思うと張りつめて壊れそうになってしまう…
    不安定になって当然です。いいんです。
    落ち込むなという人もいると思います。落ち込んだっていいんです!そういう時間も必要なんだと私は思います。
    結局、乗り越えるのは自分。どんな形でも、自分で乗り越えなくちゃいけないんです。だから甘えたっていいし、落ち込んだっていい、怒ったって、笑ったってどんな形でも乗り越えられればそれでいいんです。支えてくれる家族がいるのなら、存分に甘えて生きましょう!!
    家族は甘えてもらえる方が嬉しいんです!って言ってました(^^)d
    感謝の気持ちを忘れずに、いれたらいいですね♪

    ここには、同じ病気の仲間が沢山いて、励まされました!!正直、家族に言えない弱音もここならOK!と勝手に思ってます(笑)
    妻としてのみんみさん、母のみんみさん、色んな立場のみんみさんが居ると思いますが、ここではぶっちゃけて、素直な思いを吐き出していいと思います!!

    長々とすみません……
    ここには『わかる、わかる』と言ってくれる仲間がいると思うので、お互い壊れる前にこちらへ!!\(^-^)/(笑)

    お節介だったらすみません…あまりにも状況が似ていて他人事とは思えず、熱く書き込んじゃいました(^-^;
    お互い良くなって行きましょうね!!

  11. みんみ より:

    お返事ありがとうございました。
    と思う事、忘れていたような気がします。
    それくらい恐怖が大きすぎて…
    主人には何でも話せています。そのぶん苦しませています。
    高校生の娘がいるのですが、せめて娘の前では母親らしくいたいと思い頑張っています。
    来週の火曜日、脳神経外科の受診があるのでその時に現在の気持ちを率直に伝えてみようと思います。
    恥ずかしがらずに(。>д<)
    お返事本当にありがとうございました。
    知らない相手同時なのに心が通じているというか、昔からの友人みたいな不思議な感じです。
    Nyarockさんの人柄なんですね(*´ω`*)

  12. nyarock より:

    みんみさん、まずは、勇気を出して書き込みしてくださり、ありがとうございました。

    病気への不安、手術に対する恐怖感、将来への不安、そういうの、あって当然ですよ。
    押しつぶされそうになりますよね。
    この気持をどこにぶつけていいのかわからないし、もう本当に「わかならい」という言葉そのままです。
    全てから逃げたくなるけど逃げられない。「死にたい」という表現になってもおかしくないと私も思います。
    でも悩んで苦しむほど、それって「生きたい」っていうことに辿り着くような気もします。不思議です。

    ご主人や周りに助けてくれる方々がいて、励まされるのは幸せですね。
    「大丈夫、がんばって」と言ってもらえることが、なぜだか苦しく感じるときもあると思います。
    頑張りたくない、と思ってしまう時もありますよね。
    「がんばって」と励ましてくれる人たちに、「もうやだ」なんて言えないんですよね。。
    誰か1人でも良いので、本音を言える相手や気持ちのはけ口が必要かなと思います。
    それは「助けて」と言えるご主人さんのような気もしますね(^^)

    手術に関しては、脳に致命的なダメージが起きる前に予防として手術できることをラッキーだと思います。
    手術するタイミングを逃し、運悪く後遺症が残るような状態になっては、「怖い」とか「苦しい」とは別次元でツライと思いますよ。
    私は失語症になってしまい、日々の生活が本当に不自由です。もう少し早く適切な手術を受けていれば、と思うと、それこそ、取り返しがつかず、悔しいですし、やりきれません。今でも時々落ち込みます。

    みんみさん、もやもや病になってしまったことは、残念なことです。
    でも、それは、みんみさんが悪いんじゃないですよ。
    病気になった自分を責めたくなることもあると思いますが、それは違うかな、と思います。
    不注意や不摂生でかかる病気じゃないんだし、自分や誰かを責めても解決しないんです。
    そうわかっていても責めたくなりますけどね・・・・

    この病気は、まだわからないことが多いですが、手術などの治療である程度食い止めることのできる病気です。

    つらい状況を乗り越える方法、あまり的確なことを言えませんが、
    あえて言うなら、「良くなりたい」と本気で思うことじゃないでしょうか。
    自分で諦めてしまったら、体も治ろうとしませんよ。
    医者も治してあげようと本気になってくれないんじゃないかな。

    勝手なことばかり長々と書いてしまってごめんなさい。
    このブログが多少なりとも気持ちのはけ口になれれば幸いです。

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