もやもや病の症例: だーやまさんの場合

1. 発症した年齢

13歳

2. 現在の年齢

20歳

3. お住まいの地域

沖縄

4. 症状

中学生になってから夜中のひどい頭痛と嘔吐が月1回程度で、昼頃には治っていました。高校に入ると症状は何もありませんでした。13歳から1年に1回のMRIでフォローしていましたが、20歳に行ったMRIで左前頭葉に脳梗塞を発症しました。

5. 診断結果

片側もやもや病
左前頭葉の脳梗塞

6. 現在の状況

左側の直接バイパス手術
右側はMRIで様子見

7. 手術の種類

直接バイパス手術

8. 飲んでる薬

1日1錠のバイアスピリン（術後1年間）。
頭痛時の痛み止めはカロナールを飲んでいます。

9. 術後の経過

術後3週間程ですが、不自由のない生活を過ごせています。
右側はまだもやもや血管は形成されていませんが、血流が良くはないので今後のMRIで様子見を続ける考えです。

10. 不安に思っていること

右側にももやもや病が進行していくことが今の心配事です。

11. アドバイス、その他コメントなど

信頼できる先生に巡り合うためにも、詳しい病院を調べることが大事だと思います。

あなたのもやもや病に関する情報も公開しませんか？

情報公開・共有の目的

原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。

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