もやもや病の症例: リーさんの場合

1. 発症した年齢

21歳

2. 現在の年齢

32歳

3. お住まいの地域

京都府

4. 症状

TIA、脳梗塞、失語症、高次脳機能障害

5. 診断結果

MRI(MRA)とSPECT、アンギオの結果もやもや病

6. 現在の状況

小学生の頃ラーメンを食べる時にふーふーと冷ます動作や合唱コンクールの練習でTIA(脱力発作)が発生する。その後大学生の時に脱水症状が起因となり脳梗塞となる。上記診断結果で3回両側バイパス手術、その後経過観察。

7. 手術の種類

左側2回直接・間接バイパス術
右側1回直接バイパス術

8. 飲んでる薬

降圧薬2種と脂質降下薬

9. 術後の経過

過灌流は術後4～5日目に発生。自分でははっきりと発言してるのに、わけのわからない言葉となり、感情失禁することもあった。
現在は内服と年1回のMRIで経過観察中。

10. 不安に思っていること

失語症と高次脳機能障害は不可逆な物であり、伝えたい事が語彙力不足の結果伝えられない事や、緊張してパニックになった事もあって非常に残念。
また将来的に結婚し子供ができるとなればもやもや病の家族歴も心配。
あとは難病認定受給者証の更新や運転免許証の毎年来る診断書の要求・費用が非常に煩雑。
まだ運転免許証は理解できるが、難病認定受給者証の更新はまだこの病気が解明された訳でもないのに毎年診断書を要求するのは疑問が残る。

11. アドバイス、その他コメントなど

あなたのもやもや病に関する情報も公開しませんか？

情報公開・共有の目的

原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。

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