もやもや病の症例: みっくさんの場合

1. 発症した年齢

10歳

2. 現在の年齢

11歳

3. お住まいの地域

関東

4. 症状

音楽の時間歌っている最中に倒れた後、意識消沈、不随運動（手足が勝手にくねくね動く）。
大泣きした時に、立てなくなる、話せなくなる。虚血性発作。
水泳中に足が思うように動かなくなる。

5. 診断結果

初めは思春期の問題と帰される。
念のためとMRIと脳波の検査をお願いした所、MRIのみで即診断。
大学病院で詳しく検査、右側閉塞。左側かなり軽度の狭窄。

6. 現在の状況

診断から3ヶ月後に右側のみ手術済。左側は要観察。

7. 手術の種類

右側のみ直接バイパス術。入院２週間。
（手術１ヶ月前にアンギオ検査で３日入院）

8. 飲んでる薬

術後１ヶ月間、バイアスピリン。虚血症状がなくなったので医師からやめるよう指示。今は何も無し。

9. 術後の経過

術後は軽い左手のしびれが３日程みられた。
術後５日程で歩き回れる程元気になり、退院後はすぐに学校に行けた。
術後一ヶ月間程、左足がピリピリかゆいと訴えるが、手術との関係は不明との事。今はなく、順調に回復し運動、音楽、学校の課外授業、飛行機の旅行等、制限は何一つなく健康な子と変わらない生活をしている。退院後は一度も虚血症状は出ていない。

ただ手術の跡が若干目立つが髪がのびれば目立たなくなると思う。

10. 不安に思っていること

左側の進み具合。将来の結婚出産。遺伝性による兄弟の発症。

本人がまだしっかりと病気について理解していないので、どのタイミングでこれからのリスク等の説明をすればいいかと言う事。

11. アドバイス、その他コメントなど

本人からたびたび、歌うと足がおかしいと訴えがあったものの発作をみていないのと、数分で症状が緩和されるためなかなか気がつかなかった。（貧血と勘違いしていた）たまたま参観日で倒れた時に側にいたので、発作をみて気がつく事ができたが、見ていなかったら大人になる迄気がつかなかったかと思うと怖い。
本人も怖いし、親や先生に言っても理解してもらえないのであまり言わなくなったと言っていたので、大変反省した。
気になる症状があるなら、早めに病院に行き適切な診断を受けた方がいいと思う。
娘は、術後目に見えて明るくなった。

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情報公開・共有の目的

原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
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もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。

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