もやもや病の症例: みみ助さんの場合
- 1. 発症した年齢
- 不明
- 2. 現在の年齢
- 31歳
- 3. お住まいの地域
- 宮城
- 4. 症状
- 一過性虚血発作(脱力･痺れ等…)
ろれつが回らない
- 5. 診断結果
- 両側とも狭窄？閉塞？しており、血流は低いながらも安定しているとのこと。
- 6. 現在の状況
- 検査は一通り終えて、左側は５月に手術済み。右側は手術するか検討中。時々発作あり。
- 7. 手術の種類
- 頭蓋外内バイパス術。頭蓋内に筋肉組織を置き、外と中の血管をつなぐ手術をしました。
- 8. 飲んでる薬
- バイアスピリン
ケタス
- 9. 術後の経過
- 術後、麻痺や障害、脳梗塞などの症状もなく、経過は順調でした。私の場合、患部の腫れがなかなか治まらず、抗生剤(内服薬)を処方され間もなく腫れも引き始め、術後２週間で退院しました。その後１ヶ月の自宅療養を経て、７月から仕事復帰の予定です！
- 10. 不安に思っていること
- まだ手術していない右側をどうするか…
症状はたまにあるが、発作なのか自信がないので、先生に言うとき迷う。報告すると発作とみなされ、手術の段取りを進められるから…
様子見るという判断もあるそうだが、いつまでそれでいいのか不安。
手術前とは状態が違う為、仕事でどこまで頑張れて、どこからが無理なのかさじ加減がわからない。
- 11. アドバイス、その他コメントなど
- 私は小さい頃から脱力などの発作があり、一旦落ち着き30代でまた症状が出始め、結婚･出産を意識し、ちゃんと調べなきゃと思い受診しました。症状が脳梗塞の前兆に似ていたのでMRIの撮れる病院だ！と思い迷わず脳神経外科を受診しました。
あれ？と思ったら、恐いですがすぐ受診してください。大丈夫！と太鼓判を押してもらうつもりで行ったら大丈夫ですので！
あなたのもやもや病に関する情報も公開しませんか？
情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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2013/06/26 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 小児例, 成人例, 虚血型・梗塞型
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Comment
同じ病気の人と繋がれるってこんなに心強いんですね…ありがとうございます(;_;)
Nyarockさんの言葉が心に染みます…
健康な人に慰められると、何がわかるんだ…って腐った自分が出てきちゃって、余計に落ちる、面倒なわたし(-_-;)
早く前みたいなへらへらしてた頃に戻りたいです↓↓
カウンセリング状態ですねΣ(゜Д゜)
ご迷惑お掛けしましたm(__)m
暖かいコメントありがとうございます!!
Nyarockさんもアルバイトを始められたとの事！
素晴らしいです!!
無理せず頑張って下さい(^-^)v
慣れない携帯操作で誤送信してしまいました(笑)
現実と向き合うって大変ですね…
私より大変な人は大勢居るのはわかってるんですが、励ますつもりでそれを言われる度に激しく落ち込みます…それはよくわかってる。落ち込む事すら許されないのか…と。
暗くなっちゃいました(>o<")
とても参考になるレスばかりで、本当に感謝してます!!これからもよろしくお願いしますm(__)m
> 私より大変な人は大勢居るのはわかってるんですが、励ますつもりでそれを言われる度に激しく落ち込みます…
> それはよくわかってる。落ち込む事すら許されないのか…と。
これよくわかりますよ・・・
ただ、どんなアドバイスも励ましも、誰も悪気はないんですよね。
あと、この病気に関して言うと、
「自分の不摂生や不注意が原因でこの病気になったわけじゃないんだから、悪いのはあなたじゃない」
って言われてすごく救われた気がしました。
ぐっと落ち込むのは悪いことじゃないですよ。
その後、ゆっくり「さぁ、どうしよっかな。」と上を向けばいいんです。
とりあえずは顔を上げるだけでもいい。そう思います。
Nyarockさん
ありがとうございます!!
先生には、『慎重に判断しましょう、必ずいい方に行くように考えますから』とありがたい言葉を頂き、本当にいいドクターに巡り会えたと自分の運も捨てたものじゃないな…と思う一方、答えの見えない問題と一生向き合っていかなきゃいけない
みみ助さん
投稿ありがとうございました！
まだ手術していない右側、心配ですね。。。私はすぐに報告して、「発作があるということは、そういうことだから、手術した方がいいよね」と主治医に言われて、決めました。
前からいつかは手術が必要と言われていたので、覚悟はできていましたが、やっぱり怖かったですよ。。
でも、なるべく早い段階で処置を受けることが良いような気もします。先生に聞いてみてください。
手術は早ければイイというものでもない、と言われるかもしれませんし。。。
職場への復帰の不安もありますね・・・・。