もやもや病の症例: ニャロメさんの場合

1. 発症した年齢

28歳

2. 現在の年齢

35歳

3. お住まいの地域

京都府

4. 症状

会社の健康診断で自動式の血圧測定器を使った後、トイレで倒れているのを発見され救急車で搬送されました。
軽度の右半身麻痺、麻痺した側の体の強い痛み、緊張時に目眩や過呼吸になることがあります。

5. 診断結果

もやもや病（おそらく先天性）

6. 現在の状況

４ヶ月に１度の通院。
体を動かすと強い痛みを伴うため自主リハビリを続けて社会復帰を目指しています。

7. 手術の種類

手術は受けていません。

8. 飲んでる薬

テグレトール

9. 術後の経過

麻痺は少しずつ回復傾向でしたが、４年を過ぎたぐらいからあまり変化が感じられないです。

10. 不安に思っていること

社会復帰できるかどうかが不安で、眠れなくなったりします。

11. アドバイス、その他コメントなど

今、もがいている最中なので…

道が開けるよう踏ん張りたいです。

あと自動式の血圧測定器は避けましょう。

あなたのもやもや病に関する情報も公開しませんか？

情報公開・共有の目的

原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。

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