もやもや病の症例: パン坊さんの場合

1. 発症した年齢

33歳

2. 現在の年齢

34歳

3. お住まいの地域

福岡県

4. 症状

出産後、脳梗塞を起こし、もやもや病が発覚。
大学病院だった為、産科→脳神経外科に転科。
ゲルストマン(失書・失算・手指失認・左右失認)も認められ、過去に脳梗塞をおこしていた形跡も…
痺れ、脱力発作有り。

5. 診断結果

もやもや病(梗塞型・TIA型)

6. 現在の状況

手術済(2回)
2012.5月、左脳側
2012.8月、右脳側

7. 手術の種類

血行再建術(直接・バイパス)

8. 飲んでる薬

・(以前)アムロジンOD錠5mg→(現在)オルメテック錠20mg
・CMCP

9. 術後の経過

一度目の手術後は、突発性難聴も経験しました。
術後そんなに経ってないのでなんとも…ですが
一時は、痺れ、脱力発作が続いていて、今は…
徐々に減ってきているかも？？
左右・手指失認はほぼ改善、
失算・失書もだいぶいいので、あとは日常生活がリハビリでしょうか(^-^)
スマホ打つのも、だいぶ遅いです…

10. 不安に思っていること

子育て真っ最中なので、とにかくキツイです…
気持ちだけで、もってるような感じです。
赤ちゃんもダウン症で心疾患が有り、病院とか大変ですが、この子のおかげで大学病院にうつったようなものなので、命を救われたのかなと感謝しています。
いつ急に倒れたりしないかは、正直不安です。
会社は社長の理解もあり、復帰を待ってくれていますが、子供の事もあり、まだ見通しは立っていません。

11. アドバイス、その他コメントなど

他の先生は知りませんが、いい主治医・担当医の先生と会えたと思っているので、結構前向きに手術等乗り越えられたと思います。
あとは家族にはとても感謝しています。(伝わっているかな～？)
あと、気を付けている事は、水分補給と、外出時に必要事項のメモを持っておく事です。

あなたのもやもや病に関する情報も公開しませんか？

情報公開・共有の目的

原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。

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