もやもや病の症例: らんなさんの場合。

1. 発症した年齢

不明歳

2. 現在の年齢

19歳

3. お住まいの地域

中部

4. 症状

日常生活では普通でした。
手の痺れたあとに必ず頭痛がおきてました。
意識ははっきりしてるのに体の力が全てなくなるのは何回かありました。

5. 診断結果

片側が狭窄、片側は閉塞でした。

6. 現在の状況

両側とも手術済み。

7. 手術の種類

内容はわかりませんが片側8時間くらいの手術でした。
あまり聞いてなかったので詳しいことはわかりませんが
血管を繋げて、筋肉も上から繋げて？的なだったと思います。

8. 飲んでる薬

頭痛にロキソニン。

9. 術後の経過

術後すぐは左側のときは、右腕全てが動かなくなり、
失語症？で会話や読み書きと文字の記憶がなくなってました。
右側のときは、左腕の麻痺だけでした。
両側とも三ヶ月くらいしたら、完璧に戻りました。
けどたまに痺れたり、震えたりしますが関係性はわかりません。

10. 不安に思っていること

手術してから一年たつのですが、
手術前よりも頭痛の回数が増えたこと、
腕や足の痺れがたまにあること、
目にギザギザがでてくるようになったこと。
最近の脳の検査は以上なかったので、
この病気とは関係性がないのでしょうか。
そこらへんがよくわかりません。

11. アドバイス、その他コメントなど

高校生の頃に手術だったので、髪の毛のことが心配でしたが、
専門の先生だったからかわかりませんが、
髪の毛の分け目の中央から左後ろまで、二回目は同じ傷口から右後ろまでと
髪の毛のを一切剃ることなく、傷口も目立ちにくいようにしてくれました。
今はどこでもそうなのかもしれませんが、
違う場合、このような先生のところもありますよ。

あなたのもやもや病に関する情報も公開しませんか？

情報公開・共有の目的

原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。

にほんブログ村のランキングに参加しています！

こちらをクリックいただくと、このブログがランクアップします(・∀・)　ご協力よろしくお願いします！

皆様から頂いたコメントは下記の関連記事、新着記事をスクロールし、その下に表示されます。