もやもや病の症例: たーきょんさんの場合

1. 発症した年齢

15歳

2. 現在の年齢

46歳

3. お住まいの地域

茨城県

4. 症状

5歳の頃、朝起きると嘔吐をしていました。温かいものを冷ましたり、ハーモニカを吹いたりすると虚血性の発作が起きました。中３のころから重い頭痛と嘔吐があり、15で脳内出血をになり、初めてはっきりとした診断が出ました。

5. 診断結果

子供の頃は、半年に１度脳波の検査をしていましたが、診断は出ず。中３の時は偏頭痛と診断され、15才で脳内出血後、モヤモヤ病と診断されました。

6. 現在の状況

左右手術済みです。

7. 手術の種類

右側　直接
左側　間接

8. 飲んでる薬

リボトリール　フォレアミン　トリプタノール　ツムラ49 SG 顆粒

9. 術後の経過

16才で手術後、25才までデパゲンを内服していましたが、エクセグランを処方され、スティーブンスジョンソン症候群になりました。
現在は、頭痛はありますが、内服しながら日常生活は大きな問題はありません。

10. 不安に思っていること

再発です。

11. アドバイス、その他コメントなど

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情報公開・共有の目的

原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。

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