もやもや病の症例: つむさんの場合

1. 発症した年齢

29歳

2. 現在の年齢

30歳

3. お住まいの地域

東京

4. 症状

時より発作（左手のしびれ）により緊急MRIを取るが、新規の梗塞は確認できず、
虚血による発作なのかは不明。

進行度と虚血具合としては軽度で、即手術の必要はない（ただし、将来妊娠出産を予定するなら要手術）

5. 診断結果

片側（右）モヤモヤ病。

右内頸動脈が細く、ほとんど画像に映らない。
右前頭葉エリアの虚血（シンチ検査等の結果）

6. 現在の状況

検査済み　時期を見て手術予定

7. 手術の種類

予定：間接血行再建術（EDAS）

8. 飲んでる薬

なし

9. 術後の経過

10. 不安に思っていること

・将来子供が持てるのか、無事出産できるのか。
・子供を授かっても、その子に遺伝して苦しむ人生を送らせてしまうのではないか。
・手術をしても、手術エリア外に症状が出たらまた手術しなくてはならないのか。
・手術、怖い。
・またいつ発作が出るか分からない。
・家族に迷惑をかけたくない。

11. アドバイス、その他コメントなど

手先のしびれを感じてクリニックを受診したのは、婚約したばかりの頃でした。
まさか自分がと絶望しました。

現在は伴侶を得ましたが、将来家族を増やしたい！
虚血具合やモヤモヤ血管の構築度合いは軽度なものの、
出産後の梗塞リスクは高い（産後、低血圧期があり、梗塞が再発するリスクが高い）
ため、将来のために手術することを検討しています。

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情報公開・共有の目的

原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。

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