もやもや病の症例: わかちゃんさんの場合

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1. わかちゃん より:

   2013年1月31日 11:32 PM

   １月３１日退院しました。大学病院でしていただいた検査は、①ＰＥＴ　②脳血管造影検査　③心電図　　④負荷心電図　⑤骨髄検査　⑥頸動脈エコー　　（MRIとMRAは、脳ドッグの画像を持って行きました）　　もやもや血管が左側だけなので、もやもや病ではないでしょうとのことでした。診断は、左中大脳動脈閉塞・右頸動脈狭窄が２カ所です。狭窄の内の一つはくさび形になっています。 今後は今までも服用していたコレステロールの薬「クレストール」に加え、「バイアスピリン」を服用して様子を見るというものでした。頸動脈の狭窄がプラークであるため、動脈硬化が基礎疾患と考えられることと、片側だけであることからもやもや病ではないと考えられるのだなと、理解しました。もやもや病ではないから遺伝病ではないし、生活習慣に気をつければうまく病気とつきあっていけるかあと思いました。
   　ところがどっこい！！！大学病院は遠いので薬をいただくのに近くの脳神経外科に紹介状を書いていただいて、行ってきたところ「手術して、血管つないだほうがいいと思う。頸動脈の狭窄部分がくさび形なので、値が滞って固まりやすく、それが飛ぶと脳梗塞になるから、ここも治療した方がいい。」と想定外のお話が・・・・。天国から地獄への気分でした。「もやもや病じゃないのは両則ではないから、特定疾患の基準を満たさないということで、病変としてはもやもや病でしょ。子どもさんも検査した方がいいよ。」とも・・・。さて、私はどうしたらいいのかなあ？とりあえず、セカンドいやサードオピニオンをとるべきか、今日聞いたお話を持って大学病院に相談にいくべきか・・・・・・病気は人それぞれだし、進行も人それぞれだし、どちらが正しいということはないんだろうなあと思います。２週間後にもう一度近くの脳神経外科に行くので、それまでは考えるのやめとこうかなあと思っています。とりあえず、報告です。

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   • nyarock より:

     2013年2月1日 12:05 AM

     わかちゃんさん

     お疲れ様でした！詳細なご報告ありがとうございます。
     病気についてとても勉強されたんですね。それが伝わってきます。

     天国から地獄の気分。どうしたらいいんだろう、ってなりますよね。。
     片側だけですと、「類もやもや病」ということでしょうか。これまた複雑です。
     特定疾患の基準を満たさないというのも、今後の治療を受ける上で厄介ですね（主に治療費）。

     個人的に、お子さんの検査は、万が一の心の準備として受けておいたほうが良いような気がします。

     あと、↓↓このような症状↓↓があったとのことだったので、やはり脳硬塞が心配です。

     左手がしびれることがあったかなあ。10年ほど前に、段を下りる時に右足がうまくつけずぐねってしまうことが３回ほど続き、何でかなあと思ったことがあったなあ。5年前に倒れたことがあったなあなどど思っています。

     今回の検査を受けてこのような結果だと、余計に悩んでしまいますよね・・・・。う〜ん。。。
     そうですねぇ・・・わたしが言えることは・・・、
     脳硬塞が起きて後遺症が残ってしまうと、本当に大変です。つらいです。苦しいです。悔しいです。
     ということですかね。。。
     もう一度大学病院で聞くのも良いと思います。
     もやもや病ではなく、緊急性はないけれど、予防のため、という目的で手術を勧められるかもしれませんね。
     手術を受けるなら体力のあるうちに。です。

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2. nyarock より:

   2013年1月14日 1:32 PM

   わかちゃんさん
   情報の提供ありがとうございました！

   PETや造影検査で脳硬塞や麻痺が起きる心配はないと思います。
   造影剤を使った血管造影検査はある程度のリスクがありますが、それによって病状が詳しくわかるので、手術を検討しているのであれば避けては通れないですね・・・。
   ただ、検査は任意だと思いますので、主治医によく相談してみてくださいね。

   現在生活や仕事で支障がないレベルの健康状態なら、職場の復帰は、（術後の経過次第だと思いますが、）入院と療養で1ヶ月もすれば徐々に復帰できるのではないでしょうか。
   焦らず、しっかり見極めてください。
   重度の脳硬塞を起こしてからですと、職場への復帰が難しかったり、復帰まで相当時間がかかると思います。わたしは倒れて、失語症になってしまったので、それに比べれば、わかちゃんさんは倒れる前に見つかったのは、むしろラッキーですよ！

   色々検査して、他にも以上が見つかった場合、その原因がもやもや病であれば、医療費は公費負担になるはずです。せっかく大学病院で見てもらえるチャンスですので、じっくり検査して、健康なカラダを取り戻しましょう〜。

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   • わかちゃん より:

     2013年1月14日 6:52 PM

     nyarockさんへ

     　　コメント、ありがとうございます。びっくりして、メタボ生活を猛反省し、でもメタボのせいではなく遺伝子なんだと何となくほっとしたり。4人の子どもたち、だいじょうぶかなあと心配したり・・・・。とりあえず近年にない色々な感情がわき上がりました。このページがあって、本当に救われました。私もちゃんと記録をとって、人の役に立とうと手帳を買いに行きました。今までの記録を書いて、必要な知識をメモって、おすすめの本も読んで・・・。今なかなかのもやもや知識人になりました。遺伝病であるなら、子どもたちに発症してしまったときの見本になるような、明るい幸せなもやもや患者になってやろうと思います。このページで仲間がいることがわかり、本当感謝感謝です。とりあえず、1週間の入院の間に必要なことをやっておこうと思います。さっと職場に復帰できて、かわいい子どもたちとまたいっしょに毎日勉強できますように！！もしもなにか障がいが出てしまったら、神様からいただいた休暇だと思って過ごすことにしようと思います。また、もやもや病の知名度もあげなければと、使命感もわきあがってきました。数ある小学校教員の中でも、もやもや病に理解があるのは私ぐらいかも・・・ですものね。実は、旦那も小学校の教員をしていますが、クラスの子がもやもや病で入院を繰り返しています。そうなんだ・・・何となく聞いていたら自分がということになりました。これからは、「私に任せて！！」です。また、メールしますね。元気がでるから。ありがとう！！

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     • nyarock より:

       2013年1月15日 3:43 PM

       わかちゃんさん
       元気の出るコメントありがとうございます！
       病気についての勉強ですが、↓↓この本がオススメですよ。ただ少し高いので、図書館や本屋さんで立ち読みしてます（恥・・・
       もやもや病についての基本的な知識は網羅していますし、他の脳の病気も参考になることが多いです。
       ・・・これらの本、、ブログで紹介しようか悩む値段なんですよね・・・。

       ナースが話せる脳卒中―そのまま使えるQ&A方式 (ブレインナーシング 08年春季増刊)
       この本は看護婦さんが患者に対して説明する際に参考にする書籍です。なので、わかり易い言葉で書かれていて非常に読みやすいです。
       もやもや病の章もあります。

       もうひとつは、もっと高いのでこれも図書館で読んでます。。
       病気がみえる 〈vol.7〉 脳・神経 (Medical Disease:An Illustrated Reference)
       こちらは脳の機能の説明があったり、図解もされていてとても参考になります。
       また、脳の障害による症状などの説明もあります。
       こちらも医療関係者向けの書籍ですが、今後お医者さんと長い付き合いになるので主治医や看護婦さんなどが話す言葉を理解するのにきっと役立ちます。
       あと、本屋さんの医学生向けのコーナーは専門書が多くていつも立ち寄ってます。

       自分の病気なので、正しい知識をつけたいですね。
       わかちゃんさんも何かおすすめがあったら教えて下さいm(_ _)m

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3. 知識陣 健康 より:

   2013年1月14日 5:41 AM

   脳梗塞 最新情報 – 知識陣 (健康 医療)

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