もやもや病の症例: YOKOさんの場合

1. 発症した年齢

38歳

2. 現在の年齢

48歳

3. お住まいの地域

神奈川県

4. 症状

小学生、縦笛が吹けない吹きたく無い
　　　ラーメンとか食べるの難しい
　　　走るの苦手で体育は勝手に休む

19才.、出産←痛みが分からず事件なる

31才、気絶しエスカレーター滑り落ち血だらけ
　　家で気絶し倒れてる多数
　　手足の感覚が消え透明人間なりそう多数
　　何も無い所でよく転ぶ

38才、透明人間なるかも脳神経外科に行き発覚
　　既に脳梗塞あり安定期

42～48才、意識不明の痙攣で救急車に年1の4回

47才、意識不明で転び鼻の骨折で粉々になり
　　全身麻酔で鼻の再建術←痛み分からない

48才、MRIで大きな吻合血管が見付かり
　　いつ破裂するか分からず手術を検討中

5. 診断結果

38才、近所の脳神経外科でMRIの結果もやもや病
既にいつのか分からない脳梗塞が左右にあり

40才から高血圧が判明し高血圧のお薬を飲む
血圧のコントロールが上手く出来ず様子見

6. 現在の状況

今年9月に手術を検討中

この10年で脳に大きな変化は無く安定期
普段の生活で何も困って無いが
年1の救急車が気になる

7. 手術の種類

脳血管再建術バイパス右側を検討中

8. 飲んでる薬

高血圧アムロジンOD錠

9. 術後の経過

10. 不安に思っていること

手術が成功し年1の救急車に終止符。が理想

手術するべきか先生達が話し合いしてる

もし手術するなら仕事復帰を直ぐしたい
術後の後遺症が気になり色々と検索しちゃう

術後の傷跡も凄い気になるし
今は不安な事が沢山あり過ぎるけど

私を支えてくれる人達を信じてるから
どんな不安も解決出来ると思ってる

11. アドバイス、その他コメントなど

珍しい病気だと思ってたけど
最近は検索すると多くのモヤ患者さんを
ネットで見付けれて少し安心する

この様な場を作ってくれた管理人さんに
とにかく感謝しかない

生かされてる奇跡に感謝してる

あなたのもやもや病に関する情報も公開しませんか？

情報公開・共有の目的

原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。

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