もやもや病の症例: ゆゆゆさんの場合

1. 発症した年齢

4歳

2. 現在の年齢

5歳

3. お住まいの地域

九州

4. 症状

脳梗塞の影響で今は、右手軽度の麻痺、
たま～に激しい頭痛と嘔吐。
まばらにいろんな事を忘れている。

5. 診断結果

急速進行型。
脳梗塞多数。

6. 現在の状況

7. 手術の種類

2014年9月　左・間接
2015年2月　右・直接2本、間接
2015年5月　左・やり直し直接1本、間接

8. 飲んでる薬

バファリン配合
イーケプラ
テグレトール
プレタール
フェロミア

9. 術後の経過

左の間接もはえてきて、血流はだいぶ良くはなっているが、それで完全に足りているかは分からない。
7月に左後ろの手術も決まっていましたが、経過も良いので延期の様子見中。

10. 不安に思っていること

左後ろの手術をどうかしなくても血流がたりますように。
お箸が持てるようになりますように。

11. アドバイス、その他コメントなど

あなたのもやもや病に関する情報も公開しませんか？

情報公開・共有の目的

原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。

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