「もやもや病: あなたの場合。私の場合。」 一覧
皆さんのもやもや病に関する情報を公開しませんか？
情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。 「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
まえにゃんさんの場合
2014/06/21 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 てんかん型, 出産, 成人例
1. 発症した年齢 13歳 2. 現在の年齢 33歳 3. お住まいの地域 神奈川 4. 症状 脱力発作、頭痛、肩凝り めまい 5. 診断結果 てんか...
ようこさんの場合
2014/06/08 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 31歳 2. 現在の年齢 39歳 3. お住まいの地域 川崎市 4. 症状 手足が透明になった感じで感覚が無い時がある。 家で突然フラ～...
えりんこさんの場合
2014/06/02 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 小児例
1. 発症した年齢 10歳 2. 現在の年齢 15歳 3. お住まいの地域 静岡県 4. 症状 夜中に咳き込み、目の視点がずれたそうです。 意識が無かったので自...
ライさんの場合
2014/05/16 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 小児例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 4歳 2. 現在の年齢 6歳 3. お住まいの地域 宮崎県 4. 症状 車に乗っている最中に右半身の脱力発作で始まりました。 5. ...
ピッピさんの場合
2014/05/01 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 48歳 2. 現在の年齢 51歳 3. お住まいの地域 海外在住 4. 症状 2010年に 虚血性脳梗塞で緊急入院 その後のCt MRI...
けんＧさんの場合
2014/04/12 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 30歳 2. 現在の年齢 39歳 3. お住まいの地域 愛知県 4. 症状 右手の痺れ・脱力が何回かあり、 その後脱力と呂律が回らない事が同...
KEPOさんの場合
2014/03/28 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 43歳 2. 現在の年齢 43歳 3. お住まいの地域 東京 4. 症状 5. 診断結果 脱力があり脳外科で診察→ＭＲＩで検査脳...
ニャロメさんの場合
2014/03/26 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 28歳 2. 現在の年齢 35歳 3. お住まいの地域 京都府 4. 症状 会社の健康診断で自動式の血圧測定器を使った後、トイレで倒れているの...
おやじBさんの場合（その２）
2014/03/11 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 出血型, 成人例
おやじBさんは、２０１２年３月にも投稿いただいてます！（その１）はこちらです。 1. 発症した年齢 35歳 2. 現在の年齢 43歳 3. お住まいの地域 愛知県 ...
彦左衛門さんの場合
2014/03/10 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 45歳 2. 現在の年齢 48歳 3. お住まいの地域 千葉県 4. 症状 ズボン履けない位足が上がらない右側麻痺、目眩、ふらつき、吐き気 ...
ひめさんの場合
2014/03/05 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 劇症型, 小児例
劇症型に関する情報をお寄せください！ 1. 発症した年齢 ２歳 2. 現在の年齢 ３歳 3. お住まいの地域 愛知県 4. 症状 右利きの子が、左手でフォークを...
カーズママさんの場合
2014/02/26 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 41歳 2. 現在の年齢 41歳 3. お住まいの地域 神奈川県 4. 症状 昨年夏の終わり頃から脱力で倒れこむ事があり（子供が小さいので疲れ...
田吾作さんの場合
2014/02/03 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 出血型, 成人例
1. 発症した年齢 40歳 2. 現在の年齢 50歳 3. お住まいの地域 中部地方 4. 症状 右脳内出血発症です。 出血の一年前より左肩、手の痺れ、肩こりが...
ぽちさんの場合
2014/01/17 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 41歳 2. 現在の年齢 42歳 3. お住まいの地域 関西 4. 症状 仕事中にお客さんとの会話でいきなり呂律が回らなくなったのが最初です(...
LaLaさんの場合
2013/12/11 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 小児例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 9歳 2. 現在の年齢 10歳 3. お住まいの地域 広島 4. 症状 頭痛、嘔吐を月に何度か。 朝のみ。左手の痺れ。 5. 診断...
みっくさんの場合
2013/11/26 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 小児例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 10歳 2. 現在の年齢 11歳 3. お住まいの地域 関東 4. 症状 音楽の時間歌っている最中に倒れた後、意識消沈、不随運動（手足が勝手に...
ごんたさんの場合
2013/11/19 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 出血型, 成人例
1. 発症した年齢 43歳 2. 現在の年齢 46歳 3. お住まいの地域 島根県 4. 症状 くも膜下出血をおこし1か月入院。手術はしていません。その後、脳虚血...
