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「もやブログ」 一覧

田吾作さんの場合

1. 発症した年齢 40歳 2. 現在の年齢 50歳 3. お住まいの地域 中部地方 4. 症状 右脳内出血発症です。 出血の一年前より左肩、手の痺れ、肩こりが...

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ぽちさんの場合

1. 発症した年齢 41歳 2. 現在の年齢 42歳 3. お住まいの地域 関西 4. 症状 仕事中にお客さんとの会話でいきなり呂律が回らなくなったのが最初です(...

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LaLaさんの場合

1. 発症した年齢 9歳 2. 現在の年齢 10歳 3. お住まいの地域 広島 4. 症状 頭痛、嘔吐を月に何度か。 朝のみ。左手の痺れ。 5. 診断...

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Youtubeでもやもや病に関する動画をみつけました(が・・・)

『もやもや病―若年性脳卒中 徳永英明もなったもやもや病の原因と症状と治療』 あれ?・・・音声は帝京大学の動画(http://www.youtube.com/watch?v=EmUeaGk8H4g...

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みっくさんの場合

1. 発症した年齢 10歳 2. 現在の年齢 11歳 3. お住まいの地域 関東 4. 症状 音楽の時間歌っている最中に倒れた後、意識消沈、不随運動(手足が勝手に...

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ごんたさんの場合

1. 発症した年齢 43歳 2. 現在の年齢 46歳 3. お住まいの地域 島根県 4. 症状 くも膜下出血をおこし1か月入院。手術はしていません。その後、脳虚血...

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地域難病相談会@三重県(尾鷲会場)

つい先日もお知らせした三重県での地域難病相談会ですが、次回は尾鷲市での開催のようです。 もやもや病も対象となっています。 就労に関する相談、難病全般に関する相談も受け付けているようです。参加は...

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難病対策の素案について

国の難病対策、先日からテレビのニュースでもよく目にするようになりましたね。 資料はこちらのサイトから閲覧することができます。 厚生科学審議会疾病対策部会 第34回難病対策委員会 資料 ...

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みみちゃんさんの場合

1. 発症した年齢 37歳 2. 現在の年齢 39歳 3. お住まいの地域 都城 4. 症状 一過性虚血TIA型です もやもや病と、わかったのは 立ちくらみがして...

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味噌水さんの場合

1. 発症した年齢 5歳 2. 現在の年齢 13歳 3. お住まいの地域 宮崎 4. 症状 5歳のときだったと思うけど紙風船作ってて立とうと思ったら立てなかった。...

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ぺこさんの場合

1. 発症した年齢 - 2. 現在の年齢 43歳 3. お住まいの地域 千葉県千葉市 4. 症状 特に症状もなく40才の時にたまたま近所にオープンした脳神経外科で...

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難病講演会「もやもや病の治療と日常生活」@江東区

ブログを読んでくださっている方から教えていただきました!ありがとうございます!!! 無料ですがお申込(先着順)が必要です。 難病講演会「もやもや病の治療と日常生活」 もやもや病(...

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地域難病相談会@京都府

とても有名な先生のもやもや病の講演があります!宮本先生はJAM Trialの研究にも関わっておられると思いますので、そのへんのお話も聞けるかもしれませんね。 お近くの方は是非! 京都市委託...

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つんさんの場合

1. 発症した年齢 28歳 2. 現在の年齢 29歳 3. お住まいの地域 北陸地方 4. 症状 虚血発作。ラーメンを食べる、感情が高ぶって泣く、激しくせき込んだ...

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ひめこさんの場合

1. 発症した年齢 22歳 2. 現在の年齢 24歳 3. お住まいの地域 東京都 4. 症状 脳内出血×2 一度目は激しい頭痛に発熱、倦怠感など 二度目は失...

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地域難病相談会@三重県(鈴鹿会場)

三重県鈴鹿市での地域難病相談会のお知らせです。 もやもや病も対象となっています。 就労に関する相談、難病全般に関する相談も受け付けているようです。参加は無料ですのでお近くの方は是非。 地...

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もやもや病の最新の研究結果がわかる(かも)!:モヤモヤ病の講演会開催@名古屋市

こんにちは。少し秋らしくなってきたかと思えば、まだ暑い日もありますね・・・。 体調管理、気をつけましょう。 さて、今日は名古屋市で開催されるもやもや病の講演会についてのお知らせです。 モヤモ...

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動画『なぜ私が難病を乗り越えられたのか?』

「私にとって生きるとは・・・」 3分半の短い動画で、少し物足りないのですが、私も頑張らないと、と思いました。 難病を抱えたからこそできること、同じ患者の方に勇気を与えられるようなこと、、、...

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青空さんの場合

1. 発症した年齢 12歳 2. 現在の年齢 12歳 3. お住まいの

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はるちゃんさんの場合

1. 発症した年齢 30歳 2. 現在の年齢 32歳 3. お住まいの

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しまたかさんの場合

1. 発症した年齢 42歳 2. 現在の年齢 45歳 3. お住まいの

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オマキさんの夫さんの場合

1. 発症した年齢 52歳 2. 現在の年齢 52歳 3. お住まいの

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mayuさんの場合

1. 発症した年齢 39歳 2. 現在の年齢 41歳 3. お住まいの

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奈桜さんの場合

1. 発症した年齢 歳 2. 現在の年齢 48歳 3. お住まいの地域

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すーさんの場合

1. 発症した年齢 2歳 2. 現在の年齢 2歳 3. お住まいの地域

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やぱぎさんの場合

(投稿いただいてから掲載まで時間がかかってしまいました。失礼いたしまし

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えだまめさんの場合

1. 発症した年齢 33歳 2. 現在の年齢 34歳 3. お住まいの

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メガネっ子さんの場合

1. 発症した年齢 42歳 2. 現在の年齢 42歳 3. お住まいの

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  • みなさんのもやもや病に関する情報を共有しませんか? 原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。 同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。 「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。 もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。 ご協力お願いいたします!
  • 小児神経科、脳神経外科、神経内科を受診して、MRIMRAの精密検査を受けてください。MRI(磁気を使った断層撮影)とMRA(磁気を使った脳血管造影)が診断に極めて有用です。MRAは全く造影剤は使いません。寝ているだけで血管検査ができます。
  • TOBYO
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