患者のコミュニティ

みなさんは、もやもや病の患者と家族の会というコミュニティの存在はご存知でしょうか？
わたしは存在は知っていますが、入会はしていません。

もやもや病の患者と家族の会（もやの会）

どのような活動をしているのか、ホームページで説明があるのですが、やっぱりイマイチよくわからないんですよね。。。
患者だけでなく「家族の会」という名前がついていますし、家族にメリットがあるなら（負担軽減につながるなら）入会を考えてもいいのかな・・・とか思ってます。

わたしは、病気自体の悩みや不安もそうですが、漠然と将来への不安や、後遺症などの悩みが大きいです。
特に失語症。あと、高次脳機能障害。このことは考えだすと混乱してしまうし、どうしようもなくなってしまいます。。
であれば失語症の家族の会や患者コミュニティのほうがわたしには必要なのかもしれない。

それぞれのコミュニティに直接聞いて説明を受ければいいのですが、なぜか足が向かないんですよ・・・。
うーん、病気のことが原因でいろいろ悩んでいるのに、、病気と向き合えていない。たぶんそうなんだと思います。

同じ病気を抱えた人たちと実際に会って交流をするのは、きっといいことなんだと思います。
こうしてブログを書いていても、コメントやメールをいただけて、ホッとしたり、勉強になったりしていますし。

もし、このブログをお読みの方で、もやもや病の家族の会（またはそのようなコミュニティ）の体験談や感想などを教えていただけると、とても参考になります。
こんなメリットがあったよ、とか、もしこんなことで悩んでるなら是非入会してみるといいよ、とか。

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