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「つれづれ」 一覧

「もやもや病、ミトコンドリアの異常が発症に影響」 韓国研究グループ

2018/02/16 | つれづれ

ソウル大学子ども病院のキム・スンギ教授の研究グループは、「もやもや病」を患っている子どもの患者と、健康な人のミトコンドリアを比較分析しました。 その結果、「もやもや病」を患っている患者のミト...

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訂正【ご協力依頼】

追記:2016/11/27 ごめんなさい!リンク先に何も表示されていませんでした・・・。失敗続き・・・。 希望リストの使い方がわからず、ご迷惑をおかけしました(´・ω・`) ので、わかりやす...

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【必読】もやもや病 ここまできた診断・治療(PDF)

公益財団法人 循環器病研究振興財団が発行したもやもや病のことを詳しく書いた資料です。2016年7月に発行されているので情報も新しいです。 知っておきたい 循環器病あれこれ もやもや病 ここまできた診...

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もやもや病専門外来 九大病院、7月開設 治療法研究も

九州大学病院(福岡市東区)は7月1日、国指定の難病である「もやもや病」(ウィリス動脈輪閉塞(へいそく)症)の専門外来を九州で初めて開設する。早期発見と治療で重症化を防ぐとともに、もやもや病患者に多いと...

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もやもや病患者支援 京大病院、センター設置

京都新聞で見つけました。 京都大医学部付属病院(京都市左京区)は29日、脳血管障害の「もやもや病」の患者を対象にした支援センターを設置したと発表した。院内の各診療科と事務部が連携し、治療だけでな...

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メールでのお問合せ

2015/09/05 | つれづれ

メールでお問合せを頂くことがたまにあるのですが、フォームに入力するメールアドレスに誤りがあってお返事できないケースが多発しています。 くれぐれもご注意ください。。 また、お問合せの内容について...

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京都産業大学総合生命科学部 研究グループが、モヤモヤ病の発症に関わるタンパク質ミステリンの構造を解明

「ミステリン」素晴らしい発見だと願います・・・ 大学プレスセンターより 京都産業大学総合生命科学部 永田和宏教授らの研究グループが、モヤモヤ病の発症に関わるタンパク質ミステリンの構造を解明 ...

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Youtubeでもやもや病に関する動画をみつけました(が・・・)

『もやもや病―若年性脳卒中 徳永英明もなったもやもや病の原因と症状と治療』 あれ?・・・音声は帝京大学の動画(http://www.youtube.com/watch?v=EmUeaGk8H4g...

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地域難病相談会@三重県(尾鷲会場)

つい先日もお知らせした三重県での地域難病相談会ですが、次回は尾鷲市での開催のようです。 もやもや病も対象となっています。 就労に関する相談、難病全般に関する相談も受け付けているようです。参加は...

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難病対策の素案について

国の難病対策、先日からテレビのニュースでもよく目にするようになりましたね。 資料はこちらのサイトから閲覧することができます。 厚生科学審議会疾病対策部会 第34回難病対策委員会 資料 ...

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難病講演会「もやもや病の治療と日常生活」@江東区

ブログを読んでくださっている方から教えていただきました!ありがとうございます!!! 無料ですがお申込(先着順)が必要です。 難病講演会「もやもや病の治療と日常生活」 もやもや病(...

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地域難病相談会@京都府

とても有名な先生のもやもや病の講演があります!宮本先生はJAM Trialの研究にも関わっておられると思いますので、そのへんのお話も聞けるかもしれませんね。 お近くの方は是非! 京都市委託...

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地域難病相談会@三重県(鈴鹿会場)

三重県鈴鹿市での地域難病相談会のお知らせです。 もやもや病も対象となっています。 就労に関する相談、難病全般に関する相談も受け付けているようです。参加は無料ですのでお近くの方は是非。 地...

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もやもや病の最新の研究結果がわかる(かも)!:モヤモヤ病の講演会開催@名古屋市

こんにちは。少し秋らしくなってきたかと思えば、まだ暑い日もありますね・・・。 体調管理、気をつけましょう。 さて、今日は名古屋市で開催されるもやもや病の講演会についてのお知らせです。 モヤモ...

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動画『なぜ私が難病を乗り越えられたのか?』

「私にとって生きるとは・・・」 3分半の短い動画で、少し物足りないのですが、私も頑張らないと、と思いました。 難病を抱えたからこそできること、同じ患者の方に勇気を与えられるようなこと、、、...

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難病医療支援ネットワーク

難病と診断されると、まずどこに相談してよいのかわからなかったり、情報がなかなか見つからず不安ばかりが募りますよね。 そういう時に少しでも助けになるかもしれない制度を、厚生労働省が難病対策の新しい方針...

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マカダミアナッツで脳出血を防ぐ

もやもや病患者の脳血管 もやもや病は一部の脳血管が細く詰まっていき、それを補うために無数の毛細血管が発達する病気です。 毛細血管(側副血行路)で補えきれなくなると、脳虚血状態になり、脳梗塞を起こす...

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クミさんの場合

1. 発症した年齢 47歳 2. 現在の年齢 55歳 3. お住まいの

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とみ子さんの場合

1. 発症した年齢 ?歳 2. 現在の年齢 24歳 3. お住まいの地

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ゆきちさんの場合

1. 発症した年齢 5歳 2. 現在の年齢 40歳 3. お住まいの地

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ゆんさんの場合

1. 発症した年齢 34ヶ月(管理人注:34歳??) 2. 現在の年齢

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たかちゃんさんの場合

1. 発症した年齢 42歳 2. 現在の年齢 43歳 3. お住まいの

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ぺりさんの場合

1. 発症した年齢 23歳 2. 現在の年齢 25歳 3. お住まいの

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元気が一番さんの場合

1. 発症した年齢 14歳 2. 現在の年齢 47歳 3. お住まいの

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なかつさんの場合

1. 発症した年齢 4歳 2. 現在の年齢 42歳 3. お住まいの地

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さと~さんの場合

1. 発症した年齢 38歳 2. 現在の年齢 38歳 3. お住まいの

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ウサギさんの場合

1. 発症した年齢 6歳 2. 現在の年齢 41歳 3. お住まいの地

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  • みなさんのもやもや病に関する情報を共有しませんか? 原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。 同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。 「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。 もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。 ご協力お願いいたします!
  • 小児神経科、脳神経外科、神経内科を受診して、MRIMRAの精密検査を受けてください。MRI(磁気を使った断層撮影)とMRA(磁気を使った脳血管造影)が診断に極めて有用です。MRAは全く造影剤は使いません。寝ているだけで血管検査ができます。
  • TOBYO
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