セカンドオピニオン。
このブログを初めて、もやもや病患者の方やご家族の方からご連絡をいただくことがありました。
こんなブログでも見ていただけて恥ずかしいですが、嬉しくもあり、また無力だなぁとも思います。
いろんな話があります。そこにはいろんな症状があります。いろんな悩みがあります。
それでも、残念ながら、わたしからお返事できることは、ほんとうに少ないんです。
先日、「ある母親の思い」という記事で紹介しました。
そのなかで気になったセカンドオピニオンというものについて取り上げたいと思います。
とてもストレートで、何度も読んでしまいました。
(追記:※ご本人のtonさんから、コメントいただきました。是非そちらもコメント欄をご参照ください。)
セカンドオピニオンのこと
もやもや病は全国でだいたい1万人という患者数です
聞くところによると、現役の脳外科医は5千人とか
単純に計算したら1人の脳外科医に2人という患者です
もやもや病の患者を診たことはありますと言われても、10人未満という先生も少なくありませんその先生は、確かに良い先生でしょう
脳外科医の先生はとても優しい先生が多いと思います
けれど、優しい、良く話を聞いて下さる先生と、
もやもや病の手術が出来る先生とは違うのではないでしょうかもやもや病は脳血管の病気です、脳血管の手術なら、
お年寄りにも多くあって脳外科医なら普通にしている手術なのかもしれません
でも、例えば子供の血管の場合、1ミリもないという細い血管の場合と成人とは違うでしょう
もやもや血管という細いもろい血管の扱いになれている先生と、
脳卒中のお年寄りの場合とは違うのではないかと思います数少ないもやという病気、
この症例を多く持っている先生に手術をして貰いたいという患者の思いは当然の思いですセカンドオピニオンとして、もう1人の先生の受診を考えて欲しいと思います
今の主治医の技量を問題にしているのではないのです
経験しようにもしようがなかった数少ない病気です
経験の多い先生に見て欲しいと思うのは当たり前の気持ちです
もやもや病のこんな思いを・・・
少しでも多くの情報を、知識を
今かかっている主治医以外の意見を聞いてみたい、方針に疑問がある、または、単純に「相性」というのもあるかもしれません。
いずれにせよ、家族も(時には患者自身も)病気について勉強するべきなんだと思います。
知識がつけば、疑問も浮かんできます。
それを主治医に質問してみる。納得のいく回答をしてくれるのかどうか。
または今の病院、主治医の実績などを調べてみる。
いまの主治医に失礼かな・・・
ただ主治医との関係もとても大事ですよね。これは伝え方を工夫すればいいのかな。
「先生の治療方針に疑問があります」とか「もっと信頼出来る病院を探したい」とか、そういう言い回しはやっぱりマズイでしょうねぇ。。
うーん、当たり障りなく「いろんな意見を聞いてみたいと思ってます」というのが良いような気がします。
(「私はこんな感じで伝えたよ」というアドバイスがあれば是非教えて下さい)
気になる費用は・・・
費用については、全体傾向として30分1~2万円前後が多いようですが、中には数万円の費用が設定されている病院もあるようです。
また、セカンド・オピニオンは「診療」ではなく「相談」になるため、健康保険給付の対象とはならず、全額自己負担となります(なお保険医療機関を受診し保険証を提示して、患者が一般外来での保険診療を希望する場合は、保険診療の取扱いとなる)。
個人的には、セカンドオピニオンの重要性を感じている病院であるほど、費用などの情報も積極的に開示しているような印象があります。そういう安心感もポイントでしょうか。
相談できる場所
時間とお金を無駄にしないためにも、準備は必要です。(詳細は参考リンクなどをご確認ください)
それを面倒と感じるかもしれません。
でも、、、納得しないままで治療を受けることよりは、じっくりと医師に相談に乗ってもらい、疑問もすっきりし、情報も得られれば、前向きになれるのではないでしょうか。
相談できる場所は、セカンドオピニオン(医療機関)でなくても、家族の会や、難病支援センターなどもあると思います。
参考リンク
ちなみに、、私の場合は、家族が最初の主治医にセカンドオピニオンについて質問したそうです。
でも、主治医の意見では、そもそもここ(海外)での治療より日本での治療を強くすすめるということで、セカンドオピニオンではなく転院を勧められました。
今のところ病院と主治医にも恵まれ、納得のいく治療を受けることができていて、セカンドオピニオンを検討する段階にはいたっていません。
でもですね、わからないことは聞く(家族に聞いてもらってる)。しつこいくらいに。
こうすることで納得できています。
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Comment
私は自分の話の中でセカンドオピニオンという言葉を使いましたが
実際は、症例を多く持って居る先生の所に、他の先生に診て戴くことをおすすめしたいと思っています
このとき、セカンドオピニオンと言ってしまえば、3万なにがしの費用が掛かってしまいます
大きな病院にセカンドオピニオンと言って行けば良いということではなく、多くの症例を持って居る先生に診て戴き、そのまま治療に入って戴くことが可能なように・・・です
セカンドオピニオンはそのまま治療につながりませんし、病院の紹介もなく、これはもやもや病ですと言われると言うことだと思います
病気の診断が付かないときならそれでも良いのでしょうが、もやもや病と確定されていてそれは無意味です
症例を多く持っている病院に行って診て戴きたい
今までの主治医には、色々調べたけれど、○○の病院に行ってみたいとはっきり言えば良いと思います
難病だからと、これ以上は仕方がないと言われるままではなく、1つの病院だけにとどまることなく、患者が多く行く病院を是非訪ねて欲しいと思います
tonさん
ご本人からコメントをいただけて、感謝しています。
単純にセカンドオピニオンという言葉の意味を説明してしまった自分が恥ずかしいです。
やはり経験から出る言葉には強い力がありますね。
記事更新お疲れ様です。
セカンドオピニオンネットワークの「担当医リスト」をみましたけど、これはガン専門のリストなんですね。こういう風にもやもや病専門のリストが出来上がるとベストなんでしょうね。過去記事「セカンド・オピニオン」を改めて読ませてもらって知ったのですが、「診療情報提供書」というのがガンとかになると書式がしっかりしていそうですが、もやもや病の(つまりは脳神経外科の)場合は書式が安定していないイメージを持ちますね。
山口は雨続きで寒いです。春が待ち遠しいですね。
いつもコメントありがとうございます!
もやもや病専門医のリスト、存在するなら是非見てみたいです!