毎日新聞 難病カルテ:患者たちのいま

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こうしてメディアで取り上げられれば、少しでも多くの人に難病のことやもやもや病のことを知ってもらえるので嬉しいですね。

５年前、頭がスッキリせず、内側に熱がこもったような感覚が続き「しとしとと雨が降る」ような音が聞こえるようになった。「頭の具合が悪い」。そう表現したが、周囲には伝わらない。

こんな症状があるんですね・・・・。
それでも目立った症状がないと周囲には伝わりにくいんでしょうね。。

血管からの出血や血栓などはなく、入院、手術はせず、薬を飲んで経過観察に。その後、毎年磁気共鳴画像化装置（ＭＲＩ）を撮影しているが「現状維持」が続き、生活に大きな支障は感じていない。

現状維持と言いつつも、やはり将来どうなるかわからず不安なはずなのに、趣味のダンスや仕事を頑張っていてすごいと思いました。

「私たちの踊りが『難病への違和感』を少しでも減らせたらいいなあ」

目的を持つことって大事ですね。
難病カルテ:患者たちのいま／５３　もやもや病　／佐賀

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