もやもや病の症例: わたりがにさんの場合

1. 発症した年齢

51歳

2. 現在の年齢

51歳

3. お住まいの地域

東京

4. 症状

10年?位前から右手に力が入らなくなる事が時々あったが、すぐ治ったので放置。
2016年に富士山に登ってから、体調の悪化があり、会社の産業医に相談し、現在の病院を紹介され、11月にMRI検査で発覚。
※左脳に軽い脳梗塞が見受けられた。

5. 診断結果

左右のもやもや病(虚血型)

6. 現在の状況

2017年に左右の手術終了
左側：3月
右側：6月

7. 手術の種類

左右とも直接および間接バイパス手術

8. 飲んでる薬

イーケプラ：ミカルディス：クロピトグレル

9. 術後の経過

左側：一過性の失語症が出現したが、約2週間の入院で失語症も回復し、退院
右側：前回手術した左側の骨にちょっとした形成異常があって修正したが、
右側には特に問題もなく無く、3週間後に退院

10. 不安に思っていること

イケープラの服用がいつまで続くかが心配。
(車の運転も制限されるし、眠い)

11. アドバイス、その他コメントなど

ちゃんとした経験と技術を持つ専門の病院を選ぶ事が一番重要で、
あとは、手術前までに体力や免疫力を上げるようにしておくと宜しいかと思います。

私がやった事は、先生と
①今の状態と今後のリスクの確認
②今後のすべき事を相談
③納得した上で手術のスケジュールを決める
④全て(特に手術)を先生に任せる
⑤早く退院できるように食事を取る

2回の手術で、やるべきことは全て行なったので、
考えてもしょうがないとこは考えないようにしています。

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情報公開・共有の目的

原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。

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