もやもや病の症例: 0721さんの場合

1. 発症した年齢

不明

2. 現在の年齢

14歳

3. お住まいの地域

香川県

4. 症状

・左手の痺れ
・左側の頭後ろをカナヅチなどで殴られたような痛み
・過呼吸が少し
・常に頭痛

5. 診断結果

近くの病院に行き簡単な検査の後、大学病院に紹介され1週間の検査入院

6. 現在の状況

検査入院の一ヶ月後右側の頭手術四、五ヶ月後左側の頭手術予定

7. 手術の種類

・バイパス手術
・移植

8. 飲んでる薬

9. 術後の経過

発作がたまにある
今の所良好

10. 不安に思っていること

11. アドバイス、その他コメントなど

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情報公開・共有の目的

原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。

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