もやもや病の症例: ちーちさんの場合

1. 発症した年齢

5歳

2. 現在の年齢

7歳

3. お住まいの地域

大阪市

4. 症状

激しい頭痛、嘔吐、よく転ける

5. 診断結果

MRI検査でモヤモヤ病と診断されました

6. 現在の状況

MRI検査→春休みにカテーテル検査をする予定です

7. 手術の種類

8. 飲んでる薬

デパゲンシロップ5%朝、晩 2ml

9. 術後の経過

10. 不安に思っていること

年末に モヤモヤ病と診断され 不安な毎日です。処方された薬も 飲んでいて大丈夫なのかなど わからない事だらけで毎日 心配です。いろんな所を検索して調べる知識を得てる感じです。

11. アドバイス、その他コメントなど

同じ病気の方々のお話や 同じ年代のお子様をお持ち方々の色々ねお話を聞ければと思っております。

あなたのもやもや病に関する情報も公開しませんか？

情報公開・共有の目的

原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。

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