*

もやもや病の症例: みぃなさんの場合

1. 発症した年齢
34歳
2. 現在の年齢
34歳
3. お住まいの地域
大分県
4. 症状
今のところは無症状です。
5. 診断結果
3年前からもやもや病を疑われ始め、去年の1月にもやもや病と確定されました。

今のところは右側だけの狭窄、または閉塞しているとのこと。
真ん中と左の血管が右の細い血管を助けてくれているから症状が出てないのではないか…と先生はおっしゃってました。
しかし、今年の検査で新たに首の血管も狭窄していると言われました。とりあえず、様子見です。

6. 現在の状況
今のところは無症状の為、1年に1度の造影剤を使ったCT検査をしています。(MRIには入れない為(^^;))
7. 手術の種類
8. 飲んでる薬
バイアスピリン
ソラナックス
9. 術後の経過
10. 不安に思っていること
毎日不安に押し潰されそうな日々を過ごしています。
家にいるときは大丈夫なんですが、一歩外に出ると、運転中やお買い物中に何かあったらどうしようと凄い不安が襲ってきてフワフワし始め気が遠くなりそうになり早く家に帰りたくなります。
こういった症状は、発作なのか、精神的なものなのかとても不安で…皆さんはどうなのでしょうか???
首の血管の狭窄も気になります…(>_<)
11. アドバイス、その他コメントなど
このようなサイトに出会えて、一人じゃないんだと思うと心強いです(*^^*)
皆さんと情報交換出来たら嬉しいですッッ!
私は大分県住みですが、出来ましたら九州内で評判の良い先生がいらっしゃいましたら教えて頂きたいです!
宜しくお願いいたします(*^^*)

あなたのもやもや病に関する情報も公開しませんか?

情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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Comment

  1. より:

    はじめまして。

    薬に関しては病院ごとに違うみたいです。

    先ずは、手術をする病院を決めることも必要です。

    大病院になるほど手術は直ぐ出来ません。

    症状が出る前に対処したほうが良いと思います。

    それと、 治療方針、方法は病院毎、医師毎違うので一つに決めたほうが良いと思います。

    この病気はまだ不明なところがあるので様々な情報に惑わされないことが必要かと。

    ストレスも病気に良くないのであまり考え過ぎないで下さいね。

    • みぃな より:

      有難うございます。
      まだ病院は変えた事がなく、今の主治医を信じるか、、悩む所です。

      色んな情報が交錯しているのは承知しているのですが、
      「この先生は大丈夫だよ!安心して任せていいよ!」という情報がほしいのも本音です(^_^;)

      • より:

        モヤモヤ病を診断出来ても、モヤモヤ病の事を本当は知らない病院もあります。
        私の場合、脳梗塞になりましたが普通の脳梗塞の治療とは違うみたいです。

        モヤモヤ病は血液が原因で脳の血管が詰まるのではなく、脳の血管自体の問題で脳梗塞になります。逆に出血も起こる可能もあります。

        私もバイアスピリンを服用しています。再少量です。

        医師からこの量だと効かないんだなぁと書かれていましたね。
        あまり言いたくなかったけど、恐らくモヤモヤ病を知らない医師だったかも知れません。

        病院を決める目安として、その病院にどれくらいモヤモヤ病の患者が居るかです。 それと手術件数です。

        何せ、希少性が高い病気なので症例数が多い病院はより詳細にわかっていると思います。

        病院を変える前に
        病院に相談窓口があるところもあるみたいですから、一度相談なさってはいかがでしょうか?

        • みぃな より:

          返信ありがとうございます!
          同じ病気のこと方とお話出来て一人じゃないと実感出来嬉しい限りです!

          薬が効かないと言われた医師は一年に一度通院しているモヤと診断してくれた主治医ではなく、1ヶ月に1度、薬だけ貰いに行っている家の近くの脳外科なんです。この病院は最初から信頼はしておらず、薬だけ貰いに行ってる…という状況です(^_^;)
          姫さんもバイアスピリン服用されているんですね。安心しました。
          今、色んな情報を集め、考えている所です。

          アドバイス、有難うございます(*^_^*)嬉しかったです!

  2. mayu より:

    はじめまして。
    娘がもやもや病です。佐賀大学医学部付属病院の松島俊夫先生は、今年から福岡市の山王病院で診察されていると思います。
    お忙しいかもしれませんが、早めに連絡してみて下さいね。

    • みぃな より:

      こんにちは!
      貴重な情報をありがとうございます!!
      福岡におられるのですね。近いので凄くありがたいです!
      ありがとうございます(*^^*)

  3. chocolatre より:

    始めまして、同じもやもや病患者のchocolatreです。
    一応医療関係の仕事をしています。医者・看護師ではありません。
    心電図検査などをする臨床検査技師という仕事です。

    まず、私が気になったのは、バイアスピリンを服用している事です。
    確かに狭窄による脳梗塞の予防のためには、バイアスピリンを服用しますが、この病気の大人(小児は、出血が危険とされています。)は、出血よりも、血管の狭窄による脳梗塞が危険とされています。
    血管が普通の人よりも、狭窄・閉塞により細くなって、出血のリスクが高い状態です。
    実際に、私自信は今までに2回、脳出血を起こしています。
    Nyarockさんに紹介頂いた専門医の先生とお話しするのがいいと思いますが、
    現在バイアスピリンを服用しているのであれば、出来るだけ早く、専門医の診察を受けることをお勧めします。

    運転中・買い物中にフワフワするのは、精神的なものが大きいのではないかと思われます。
    熱い夏場で長時間外出している時には、脱水症状でそのような症状が現れることも考えられますので、とにかく水分補給は(特にこの病気では)気を付けた方がいいと思います。
    脱水状態になると、血液がドロドロになるので、いつもよりも、詰まりやすくなります。血管が細いもやもや病患者にとって、脱水症状は致命的です。

    首の血管の狭窄についてですが、
    もやもや病は、脳血管が狭窄・閉塞する病気であり、首の血管の狭窄は、少し違うのではないかと思われます。
    首の血管の狭窄は、頚部エコ-(首に冷たいジェルを塗って検査するエコ-検査)で指摘されたのでしょうか?
    狭窄の程度にもよるので、何とも言えませんが、もやもや病とは切り離して考えてもいいのではないか と思います。

    私自信も、ほぼ無症状で見つかりましたが、担当医師が専門外だったこともあり、結局、2回も出血して手術も1回しました。
    今は、信頼できる医師に出会えて、元気に仕事しています。

    この病気は分からない部分も多く不安だと思いますが、一緒に歩んで行きましょう。一回しかない人生です。 思いっきり楽しみましょう(^o^)

    • みぃな より:

      はじめまして!
      医療関係のお仕事をされてるようで、心強いお言葉ありがとうございます!とても励みになります(*^^*)

      バイアスピリンが気になるとおっしゃっていただきましたが、これの服用はかなり危ないのでしょうか(>___<)
      主治医の先生から血管の画像をカラーコピーで貰っているので、是非見て頂きたいくらいです(^o^;)

      あと、首の血管は、エコーではなく、造影剤をつかったCT検査で発覚しました。いつもは頭だけなのですが、何故か今年の検査は首の血管までうつしてました…。

    • みぃな より:

      すみません!上手く全文が投稿出来てないみたいなので、もう一度送信します(^-^;)

      はじめまして!
      医療関係のお仕事をされてるようで、心強いお言葉ありがとうございます!とても励みになります(*^^*)

      バイアスピリンが気になるとおっしゃっていただきましたが、これの服用はかなり危ないのでしょうか(>___<)
      主治医の先生から血管の画像をカラーコピーで貰っているので、是非見て頂きたいくらいです(^o^;)

      あと、首の血管は、エコーではなく、造影剤をつかったCT検査で発覚しました。いつもは頭だけなのですが、何故か今年の検査は首の血管までうつしてました…。

    • みぃな より:

      すみません!上手く全文が投稿出来てないみたいなので、もう一度送信します(^-^;)

      服用して一年以上経ちました。毎朝1錠飲んでいるのですが、主治医とは別の先生に診て頂いた時に「1錠じゃ意味ないけどね(笑)」と言われた事があります。
      というのも、1年に1度検査をしている病院は車で1時間かかるので、お薬だけ地元の病院で1ヶ月に1度もらってます。その時は、血圧、握力測定、先生による簡単な問診をしてもらっています。

      教えて頂いた病院は手術になった時等に行こうかと考えていましたが、すぐに行った方がいいとのことでしたら、主人と相談して時期を見て行こうかと思います!私には12歳と13歳の娘が居ますので、すぐには遠出ができない環境です(>_<)
      主治医の先生には先天性と言われましたが、子供の時は何も症状もなくとても元気で、出産も何も問題なく普通分娩でした。頭痛と目眩で脳神経外科を受診してもやもや病と言われたのですが、その1年くらい前に初めて過呼吸になって、全身が痺れ、意識はハッキリしていましたが、立つことができず、急いで病院に行った経験があります。それがキッカケなんじゃないかなぁと自分で思ってるのですが…(^-^;)

  4. nyarock より:

    投稿ありがとうございます!ブログ管理人のnyarockです。
    九州でしたら、佐賀大学医学部附属病院の松島俊夫先生がとても有名ですね。
    病気のことはわからないことが多くて不安だと思いますが、ご自分の病状をしっかりと把握されて、普段の生活で注意するポイントを先生から聞くのが良いですね。
    お大事になさってください(^^)

    • みぃな より:

      コメントありがとうございます!
      佐賀大学ですね!貴重な情報をありがとうございます。
      細かい不安な症状を言えばキリがないですが、上手くこの病気と付き合えたらな、と思います。
      これからも宜しくお願いしますね(*^^*)

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