もやもや病の症例: ちかさんの場合

1. 発症した年齢

6歳

2. 現在の年齢

18歳

3. お住まいの地域

東北

4. 症状

初めて発症した時が６歳の時
授業中にふざけて頭を振っていたところ脱力発作
症状は主に
ＴＩＡ　両上肢　顔　両下肢
原因は　授業でのリコーダーや　熱いものを冷まそうと息を吐いたときが大
発作後しばらくは強い倦怠感

5. 診断結果

搬送された病院では病名が判明せず
大きな病院に移り　ＭＲＩ　ＣＴ　などによりモヤモヤ病であると判明

6. 現在の状況

右　手術済み１回　左　手術済み一回

7. 手術の種類

直接バイパス手術

8. 飲んでる薬

バイアスピリン
※現在は服用していない

9. 術後の経過

激しい運動（呼吸）等の制限が、術後（小学校２年生　７歳）から中学校（１５歳）まで続いた
発作の回数は、術後は安定せずに何度か起きたけれど　少しずつ減っていった
今ではほとんど脱力発作の症状はみられませんが、
天気の悪い日などは、偏頭痛がつらいです。

10. 不安に思っていること

就職できるのかどうか。

11. アドバイス、その他コメントなど

６歳で発症して７歳で左右、バイパス手術をしました

個人的にですが、この病気にかかったことで悩まされたことがいくつかあります。

一つは周囲に理解してくれる人物がいないこと。
家族ですら時間の経過とともに、病気であることを意識しなくなっていきます。・
発作が起きたと、親に報告した時に、面倒がられたのは本当に傷付きました。
また私は小学校の時に発症したので、友人付き合いにも悩まされました。
自分の親にさえ苦労させているのに、友達の家に行って遊んでるときにもし発作がおきたら,,
きっと友達の親にも迷惑だろうなと、幼心に思っていたこともあります。
一番つらいのは病気を馬鹿にされたことですね。
退院後、学校に復帰した時は、みんな優しく出迎えてくれました。
けれど、授業を通して、私だけ特別扱いされていることに、腹を立ててちょっかいをかけてくる人もいました。　暗い話はここまでにします。

もともと体が弱かったのですが、病気を理由に何もできないと決めつけられるのが嫌で、何か運動制限中でもできるスポーツはないかと先生にきいて、小学校では水泳をやっていました。
中学校に上がってからは（これはあまりおすすめしません）どうしても挑戦してみたくなって、
サッカー部に入部しました。と言っても運動制限は２年生の後半まで続いていたので、練習には参加できても試合にはそれまで一度も出ることはできませんでしたけど。。
それでも三年生になる頃には運動制限が解除されて、最後の大会には出場することができました＾＾
高校に上がってからはずっと陸上競技に参加したりと結構アクティブに過ごしていました。

こんな病気だから、何もできないんだって諦めることはありません。

術後　時間の経過とともにできることはどんどん増えていきます。

私もまだやりたいことは山ほどあります。

みなさん頑張っていきましょう。

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情報公開・共有の目的

原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。

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