もやもや病の症例: えだまめさんの場合

1. 発症した年齢

33歳

2. 現在の年齢

34歳

3. お住まいの地域

京都

4. 症状

急に猛烈な頭痛

5. 診断結果

くも膜下出血
そこで、もやもや病発覚

6. 現在の状況

くも膜下出血術後約10カ月目に右側のみバイパス手術済
左脳は経過観察

7. 手術の種類

直接バイパス術

8. 飲んでる薬

バイアスピリン

9. 術後の経過

術後過灌流症候群。痙攣発作。左半身の痺れ。頭痛。

10. 不安に思っていること

過灌流症候群を起こした影響からか、左半身の手足の動かしにくさや重だるさ、左頬の痺れ、目眩が術後半年以上経っても残存している。
とても不安。
出血型は再出血しやすいと聞くので、再出血についても不安。

11. アドバイス、その他コメントなど

手術を受ける前にセカンドオピニオン受ける事をオススメします。
また、主治医にバイパス手術の経験数確認し、納得いくまで主治医と話す事も重要だと思う。

あなたのもやもや病に関する情報も公開しませんか？

情報公開・共有の目的

原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。

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