もやもや病の症例: えみりさんの場合

1. 発症した年齢

47歳

2. 現在の年齢

48.歳

3. お住まいの地域

福島県

4. 症状

手足の脱力感。MRI撮影では病名が違っていたので、当然薬も合わないまま貧血症状があり、毎日、頑張って起きていた。

5. 診断結果

左手足に虚脱感がひどくＭＲを撮り、これはもやもや病じゃないか？と、即入院

6. 現在の状況

手術しか、治療はないと言われ、手術後に左手足の麻痺が残った。が足はリハビリの成果があり、歩いてバスに乗れるようになった。

7. 手術の種類

右側の毛細血管を左側に移植。

8. 飲んでる薬

エパデール

9. 術後の経過

リハビリで左手のみ麻痺。

10. 不安に思っていること

またつまって今よりもひどくなったらどうしよう。

11. アドバイス、その他コメントなど

おかしいと思ったら、救急車を呼びなさいは、むりそれなら、早めに消極的治療から始めて欲しかった。

あなたのもやもや病に関する情報も公開しませんか？

情報公開・共有の目的

原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。

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