もやもや病の症例: 元気が一番さんの場合

1. 発症した年齢

14歳

2. 現在の年齢

47歳

3. お住まいの地域

4. 症状

頭痛
まれに手足の痺れ有り

5. 診断結果

両側の脳血管でもやもや病と診断。

6. 現在の状況

２回目の手術直後

7. 手術の種類

直接、関節バイパス手術

8. 飲んでる薬

アスピリン

9. 術後の経過

一回目は順調に回復、二週間で退院。
現在、二回目で言葉が出にくい症状が発生。
主治医からは手術後の一時的な血流で起こる症状との説明あり。
取り敢えずは経過待ちです。

10. 不安に思っていること

早くスムーズに言葉が出るようになって欲しい。

11. アドバイス、その他コメントなど

（管理人コメント：こちらはなかつさんの投稿へのアドバイスだと思いますのでそちらにも転記しておきました。）
特定疾患認定は、主治医の診断症状を頂き、各市町村の保険所で申請できます。
手続き方法は保険所にあらかじめ連絡した方が二度手間が無くなると思います。
また手術に関してですが、娘の今の状態は心配ですが、ほって置いても悪化する可能性が、高い病気です。早い段階で見つかったのはラッキーだと思います。
私は幼児期の異変を見逃し軽い脳梗塞を子供に負わし…後悔してます。
まだ経過中なので、良いコメントは出来ませんが、一回目の手術では症状が大幅に改善されています。
また病気選びは専用の外来、手術実績がある場所を紹介して頂く必要が有ります。必然的に大きい病院か大学病院になると思われます。
治療費に関しては、特定疾患か幼児期の医療費制度でほぼ補うことが出来ます。

あなたのもやもや病に関する情報も公開しませんか？

情報公開・共有の目的

原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。

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