もやもや病の症例: けんＧさんの場合

1. 発症した年齢

30歳

2. 現在の年齢

39歳

3. お住まいの地域

愛知県

4. 症状

右手の痺れ・脱力が何回かあり、
その後脱力と呂律が回らない事が同時に来たため
家族にせかされ病院に行きました。

5. 診断結果

新患受付に並んでいて看護士さんに症状を聞かれ
伝えると、緊急MRI撮影になりました。
その場では確定はできないがまずもやもや病で間違いないでしょう
と言われ、その後（ずいぶん前なので検査名忘れましたが）
スペクト？だったかな？をして血流が足りていない事がわかり
手術することになりました。両側閉塞してました。

6. 現在の状況

呂律が回らないことは術後一度もないです。
脱力は無いですが、脱力になる少し手前の痺れる感じは
時々今でもあります。
自分だけかもしれないですけど耳栓をきつく入れると
今でも右手が脱力しかけます。多分吻合した血管を圧迫して
血流が減るとこうなるのでしょうね。あと少し手術が遅れていたら
まずかったかもしれないです。反対側の耳は耳栓いれても
無症状ですね。こっちは手術しなくてもよかったかもしれません。
あと術後やたら耳鳴りは増えました。
それと倒れることはないですがふらつきですね。
あと偏頭痛。

7. 手術の種類

バイパス手術です。
初めに左脳、半年後に右脳を手術しました。

8. 飲んでる薬

二年位前まではバイアスピリンと胃薬飲んでましたが
今は飲まなくてもいいという事で飲んでません。
頭痛時にロキソニンは飲んでいます。

9. 術後の経過

カラオケが趣味なので術後三年ほど経ってから再開しています。
結構負荷がかかると思うので、脳の様子見にもなっています。
カラオケに関しては手術前とあまり変わらない気がします。

10. 不安に思っていること

やはり再発ですね。
特に冬場が頭の調子が悪い気がします。
切った側頭部の筋肉も突っ張りやすくなりますし。
頭痛も冬場が多い気がします。
中学生の子供が二人いるので先は長いので
仕事のことが心配ですね。肉体労働なので頭にも負荷かかりますし。
でも前向きに考えないとやってられないので
最近は開き直ってます。

11. アドバイス、その他コメントなど

自分は診断された時かなり落ち込みました。
この先どうなってしまうのだろうと。
あと手術自体初体験でしたので単に恐怖もありましたが。
でも今では手術を即決してよかったと思っています。
多分手術しなかったら自分の場合、左脳は脳梗塞になっていたと思います。
耳栓程度で脱力するほど側頭部の血管に頼ってますから。
右側は主治医も手術を強く推奨しませんでしたから
ひょっとしたらしなくても良かったのかもしれません。
この辺はよく聞いて決められた方がいいと思います。
自分の場合は一気に終わらせたかったので
手術を選びました。

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情報公開・共有の目的

原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。

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