もやもや病の症例: くにちゃんさんの場合

1. 発症した年齢

40歳

2. 現在の年齢

61歳

3. お住まいの地域

北海道

4. 症状

頭痛で搬送先病院でモヤモヤ病と診断

5. 診断結果

出血型モヤモヤ病

6. 現在の状況

視野狭窄、高次脳機能障害、聴覚失認、感覚性失語症、記憶障害
幻視、幻聴、幻覚
要介護１

7. 手術の種類

ドレナージ

8. 飲んでる薬

デパケン他レンドルミン

9. 術後の経過

脳の血流低下（酸素不足）、あくびが多く登山用の携行酸素吸入使用

10. 不安に思っていること

4度目で5度目は生きていることできないのでは日々不安で情緒不安定

11. アドバイス、その他コメントなど

最初の発症40歳、2度目が50歳、３度目５３歳４度目５８歳いずれも出血型

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情報公開・共有の目的

原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。

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