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もやもや病の症例: キョーマさんの場合

1. 発症した年齢
31歳
2. 現在の年齢
35歳
3. お住まいの地域
埼玉県
4. 症状
脳梗塞発症により(ろれつが回らくなる、左手の痺れなど)
当初は首も痛めていたため首からきている痺れかと思い、脳外科受診が遅れた。
5. 診断結果
右脳梗塞、精密検査の結果もやもや病であることが判明
6. 現在の状況
4年前の6月に右側の手術
同年7月に左脳梗塞発症したため8月に左側手術
現在は半年に一度通院・診察
年に一度診察日にMRI撮影
最初の脳梗塞の後遺症で軽度の言語障害、軽度の左半身麻痺が残るが日常生活に支障はなし
7. 手術の種類
直接血管吻合術
8. 飲んでる薬
現在は何もなし
9. 術後の経過
1度目の術後数日してからけいれんを発症した。
主治医曰く頭部の術後にまれに起こることがあるとのことだった
3年弱デパケンを服用していた
たまに頭痛があったりめまいがすることもあり、酷い時は近所の脳外科を受診し、定期の大学病院受診時にもそのことを報告している
あとは天候の影響か?麻痺側が痛い(怠い)ことがある
10. 不安に思っていること
体調のことで仕事を辞めたことがあるのでなかなか仕事が決まらない
面接のたびに病気のことを説明しなければならず面倒、相手側がどこまで病気について理解してくれてるのか…
11. アドバイス、その他コメントなど
特定疾患になるので受給者証の交付は受けましょう
受診時にはかなり助かってます
あとは主治医とどれだけいい関係を気づけるかも大切だと思います
完治は見込めない病気ですから気楽に、気長に付き合っていくしかないと思います。

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情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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